Justyna Janiszewska, psychoonkolog: Rak to wstrząs, który może przynieść korzyści

Uczy pani, jak ułożyć sobie w głowie raka?

Pokazuję, jak łatwiej go przetrwać i wyciągnąć korzyści z choroby. Wbrew pozorom korzyści z doświadczania raka mogą być ogromne, ale nie da się zauważyć ich w pierwszych miesiącach po diagnozie. By do nich dotrzeć, potrzebujemy czasu. Psychologia onkologiczna uważa, że łatwiej znosimy chorobę, adaptując się do sytuacji i akceptując ją. A ja pomagam pacjentom przechodzić przez ten proces.

Jak przetrwać dni po diagnozie?

W rozmowie z pacjentem koncentrujemy się wtedy na jego emocjach. Pierwsze dni i tygodnie po diagnozie to często najgorszy czas w doświadczaniu tej choroby. Diagnoza wywraca nasz świat do góry nogami, przynosząc zwykle rozpacz i szok. Często pojawia się zaprzeczenie: „to nieprawda, lekarz musi się mylić". Widywałam nawet wędrujących po gabinetach lekarskich, by zweryfikować diagnozę. Gdy już nie da się dłużej zaprzeczać, pojawia się agresja i złość. Szukamy przyczyn i winnych sytuacji. Ogarnia nas głęboki lęk. Poziom lęku bywa najwyższy na tym etapie choroby.

Dlaczego?

Trwamy wtedy w ogromnym napięciu i wielkiej niepewności, czekając na wyniki gromadzonych badań. Nie znając jeszcze rokowania i ścieżki leczenia, karmimy głowę wyobrażeniami. Rak zaś jest chorobą demoniczną. Mimo wielu w pełni uleczalnych postaci, kojarzy się z wyrokiem śmierci. Dla wielu osób „rak to rak". Tuż po diagnozie pojawia się zatem pytanie: czy umrę i jak będę umierał?

I co z tym robić?

Przede wszystkim opowiadać o swoich emocjach i szukać wsparcia w otoczeniu. Wielkim błędem jest zamykanie się w sobie, by „nikogo nie niepokoić". Większości pacjentów pomaga wtedy „przegadanie" problemu z kimś bliskim, by nie utkwić w błędnych przekonaniach i nie rozwijać ich.

Tyle że bliscy uciszą nas słowami „uspokój się, będzie dobrze". A to jakoś nie pomaga.

To prawda. Taka reakcja zaprzecza naszym emocjom, nie dając im ujścia. Gdy ktoś się denerwuje i boi, zapytajmy raczej: „Dlaczego tak myślisz? Co dokładnie cię w tym niepokoi? Co cię najbardziej martwi?". Rolą takich pytań jest otwarcie drogi do dalszej rozmowy, by człowiek owładnięty lękiem namalował obraz swego wnętrza. Opowiedział o targających nim demonach i upiorach, wyrzucając je. Może się wtedy okazać, że nasz lęk płynie wyłącznie z wyobrażeń. I słysząc własne słowa, sami wyciągniemy wniosek, że nie musi tak być. Jeśli zatem chory chce mówić, nie pocieszajmy go, dążąc do zmiany tematu, ale dopytujmy i słuchajmy.

A jeśli padnie to, wspomniane przez panią, pytanie „Czy umrę?", co wtedy odpowiedzieć?

Nikt z nas nie oczekuje chyba takiej wiedzy od bliskich. Lepiej więc znów odpowiedzieć pytaniem na pytanie: „Dlaczego właśnie teraz o to pytasz? Dlaczego w tej chwili o tym myślisz?". Ponownie: otwieramy tym samym sposobność do dalszej rozmowy i poznania intencji chorego. A jeśli chce o nich opowiedzieć, trzeba mu na to pozwolić. Innym zaś krokiem zwiększającym nasz komfort psychiczny jest poszukiwanie rzetelnej wiedzy o chorobie. Wspomniałam już, że nasze lęki w dużej mierze wynikają z wyobrażeń, bo luki w informacji człowiek zapełnia fantazjami. Zatem, im więcej fachowej wiedzy, tym mniej ponurych wyobrażeń. Nie obawiajmy się dopytywać lekarza, szczególnie wtedy, gdy mówi językiem dla nas niezrozumiałym, co bywa jednym z wielu problemów polskiej medycyny.

A fora internetowe dla chorych? Po godzinie spędzonej w takiej „kafejce" dla kobiet z rakiem piersi paraliżujący mnie strach przed utratą włosów i piersi osłabł. A spotkawszy panie szalejące z fasonami peruk, w ogóle przestałam się bać...

To prawda. Internetowe grupy wsparcia czy wspólnoty chorych zbierające się na chemioterapii pokazują, że można z tym żyć i uczą jak. Dowie się pani, że w trakcie chemii można zamówić perukę identyczną z własnymi włosami, które bardzo szybko odrastają. I że definicja urody zmienia się wraz z punktem patrzenia, a w perspektywie utraty życia kobiety podchodzą do tych spraw w trybie zadaniowym. Wiele z nich decyduje się na całkowitą mastektomię także wtedy, gdy nie jest to konieczne, mimo że rekonstrukcja piersi nie zawsze jest spełnieniem naszych oczekiwań.

Dlaczego poddają się całkowitej mastektomii?

Wśród pacjentów panuje przekonanie, że chirurgiczne leczenie raka jest bardziej skuteczne od „zaleczania" go w organizmie, mimo że według źródeł naukowych skuteczność jest podobna. Zapewniam, że naprawdę można ułożyć sobie w głowie raka, ale dajmy sobie na to czas. Z upływem miesięcy od diagnozy nasze widzenie choroby się zmieni. Natężenie emocji stopniowo opadnie, a psychika powoli zaadaptuje się do zmiany i odnajdziemy się w nowej sytuacji. Obserwuję, że stan psychiczny pacjentów często zmienia się wraz z rozpoczęciem leczenia.

Co się wtedy dzieje?

Poddając się leczeniu, zyskujemy poczucie kontroli nad sytuacją. Włącza się też nadzieja. Wielu z nas przyjmuje wówczas postawę zadaniową, czyli odkładamy na później smutki czy inne sprawy, by w pełni skoncentrować się na działaniu i zabiegach medycznych. Podobną, bardzo konstruktywną strategią, jest postawa ducha walki. Mówię tu o pacjentach koncentrujących się na ścisłym przestrzeganiu zaleceń lekarzy, traktujących podjęcie leczenia niczym wyzwanie, któremu trzeba sprostać.

Sprzyja temu lansowana w mediach retoryka: „wygrał" czy „przegrał" z rakiem.

Mówmy lepiej o zmaganiach z rakiem. Powodzenie terapii w dużym stopniu nie jest od nas zależne, a retoryka rodem z pola walki czyni ze śmierci porażkę. Śmierci tymczasem, jakkolwiek zwykle przychodzi za wcześnie, jako ludzie nie zdołamy uniknąć. Wracając zaś do strategii: obserwuję także pacjentów, którzy w całym okresie choroby zachowują postawę lękową. Mimo remisji każdy drobny, pojawiający się objaw traktują jako przerzut i nawrót choroby. Część chorych popada też w długotrwałe poczucie bezradności i beznadziei. Koncentrują się na doświadczaniu straty i pogrążają w rozpaczy, głęboko przekonani o swojej przegranej pozycji.

Czy postawa wobec choroby zależy od rokowania?

Tylko w pewnym stopniu. O wiele mocniej wpływają na nią cechy osobowości, umiejętność radzenia sobie z problemami, nasza wiedza o chorobie i złe lub dobre doświadczenia związane z leczeniem raka w otoczeniu. Cały czas oddziałują na nas wtedy także biologiczne mechanizmy chroniące naszą psychikę przed nadmiernym stresem.

Jakie to mechanizmy?

Bardzo istotnym jest zdolność wybiórczego przetwarzania informacji, czyli poznawcze unikanie. Innymi słowy, przyjmujemy tylko najmniej zagrażające nam wiadomości. Psychologowie uważają jednak, że postawę wobec choroby kształtuje również sposób podania informacji o rokowaniu. Istnieją reguły przekazywania trudnych czy tragicznych wiadomości i coraz częściej uczymy ich studentów medycyny. Inaczej widzimy bowiem sytuację, słysząc od lekarza: „zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby panu pomóc" czy: „medycyna panu pomoże, nie jest pan sam" niż: „nie jesteśmy już w stanie pomóc, bo przyszedł pan za późno".

A jeśli taka jest prawda?

Nie jest. Nawet przy bardzo złym rokowaniu medycyna ma jakąś ofertę, m.in. opiekę paliatywną skupiającą się na leczeniu objawów, co w dużym stopniu podnosi jakość życia. Nie jestem zwolennikiem dawania pacjentom fałszywej nadziei, podkreślam tylko, że odpowiedni sposób komunikacji ułatwia człowiekowi adaptację do choroby, co jest kluczowe dla stanu jego ducha.

Najważniejsza jest adaptacja do choroby?

Tak. Proces adaptowania się do trudnych, traumatycznych wręcz sytuacji przypomina nieco fazy żalu po stracie. Zaprzeczenie, żal, złość z upływem czasu ustępują miejsca akceptacji i pogodzeniu się z nową sytuacją. Dochodzimy wtedy do wniosku, że zamiast tracić energię na żale i pretensje, warto dobrze wykorzystać trudny czas. By to zrobić, trzeba jednak przenieść uwagę z obszaru strat na to, co możemy zyskać. Tylko w ten sposób uda się nam dostrzec korzyści płynące z choroby.

Korzyści z raka?

Choroba to często przełomowy moment życia, dzielący je na przed i po. Wielu pacjentów wspomina, że zaczęli wtedy życie od nowa. Rak zatrzymał ich w codziennym biegu, a zderzenie z perspektywą śmierci pozwoliło dostrzec rzeczy naprawdę ważne, weryfikując ich system wartości. Przed chorobą zamartwiali się tysiącem drobiazgów: rysą na karoserii czy opiniami innych o sobie. Teraz, budząc się rano, cieszą się nowym dniem, bo w zderzeniu z własną śmiertelnością doczesne problemy stały się mniej istotne. Inni twierdzą, że poczuli się nagle wolni i przestali się bać. Bliskość śmierci dała im bowiem odwagę zmierzenia się z wrogami. Także poczucie, że już niczego nie muszą, mogą więc zająć się tym, czego naprawdę chcą. Wielu doceniło wtedy wagę dobrych relacji z bliskimi i rodziną. Jedna z pań wyznała, że pierwszy raz w życiu dostrzegła wtedy moment, gdy liście robią się zielone. Zapamiętałam to.

„Marzę, by moja córeczka siedziała przy stole i jadła płatki", usłyszałam od matki dziecka chorego na białaczkę.

Tak, często w obliczu choroby zdajemy sobie sprawę, że – tak bardzo zwykle pożądane – materialne dobra nie mają żadnego znaczenia. Ważniejsze są codzienne chwile spędzone z bliskimi. Także fakt, że ci bliscy są. A wszystko to, o czym mówię, prowadzi do pozytywnego przewartościowania własnego życia. Mało tego, w przypadku chorych na nowotwory psychologia coraz częściej mówi o „potraumatycznym wzroście".

Czym on jest?

Rak jest jednym z rodzajów traumy, ekstremalnego stresu. Okazuje się, że taki wstrząs może przynosić korzyści. Z jednej strony mocno podnosi poczucie wartości i wewnętrznej siły. Rozwija nasze zaufanie do siebie i własnych możliwości. Z drugiej, otwiera nas na innych, pobudzając empatię, zdolność do współczucia i wrażliwość. Stymuluje też wewnętrzną dojrzałość, przebudza do uważnego doświadczania tu i teraz i skłania do afirmacji tego, co jest. Ludzie musieli zauważać to wiele dekad temu, bo już Lew Tołstoj pisał, że w chorobie tkwi dobro, bo kiedy ciało słabnie, silniej czuje się duszę. Być może miał na myśli właśnie wewnętrzny wzrost.

Z badań psycholog Żanety Żukowskiej prowadzonych wśród kobiet z rakiem piersi wynika, że najwięcej korzyści potrafią dostrzec w nowej sytuacji te mniej zadowolone z życia przed chorobą.

Cóż, z jednej strony już szkolna mądrość głosi, że jako ludzie doceniamy istotne wartości dopiero w perspektywie ich utraty. Być może i w tym wypadku zaczynamy wtedy po prostu cenić to, co jest. Z drugiej jednak, bywają rodziny, gdzie na czułość, zainteresowanie i uwagę możemy liczyć jedynie w chorobie. Tylko wtedy czujemy się doceniani, ważni i kochani. Dla wielu zaś dopiero pogorszenie się stanu zdrowia stwarza sytuację „uprzywilejowania", w której bez poczucia winy koncentrują się nie na bliskich, ale na własnej osobie.

Trudniej chyba zaakceptować chorobę, gdy leczenie nie działa.

Niekoniecznie. Mimo pogarszającego się stanu, wiele osób także się adaptuje. Od pacjentów hospicjum słyszę o marnowaniu energii na uporczywe terapie, lęki i akty niezgody. Wielu z nich twierdzi, że dopiero zaprzestanie walki i akceptacja sytuacji pozwalają im pójść dalej, by spędzić resztę życia tak, jak chcą. Albo choć wykorzystać możliwość spokojnego zakończenia swoich spraw i pożegnania innych według własnego uznania. Nagłe odejście nie daje na to żadnych szans, a na każdego z nas śmierć może czekać tuż za rogiem. Widzi pani, wystarczy zmienić perspektywę patrzenia, a odsłonią się przed nami inne, może lepsze strony sytuacji. I jako psychoonkolog prowadzę pacjentów w tym właśnie kierunku. Rozumiem jednak, że nie są to korzyści niczym milion dolarów, atrakcyjne na pierwszy rzut oka...

Przeciwnie. Wydaje się, że zderzenie ze śmiercią pozwala nam wręcz uchwycić sens życia, odnaleźć Świętego Graala. Tyle że cena tej prawdy jest wysoka i wielu wolałoby się bez niej obejść.

Jasne, mówimy przecież o jednej z wielu życiowych sytuacji, w której nie dano nam wyboru. Nie zgodzę się jednak przy tym z popularnym sloganem, że cierpienie uszlachetnia. Cierpiąc na silny ból ciała, nie myślimy przecież o duszy. Szczęśliwie, mamy dziś skuteczne metody walki z bólem nowotworowym, choć widuję przypadki, gdy nie jest on całkowicie eliminowany. Wracając zaś do procesu adaptacji: nie udaje się to każdemu. Niektóre osoby przez cały okres choroby pozostają na etapie depresji, a nawet zaprzeczania. Psychologia nazywa to zespołem dezadaptacyjnym.

Pomaga pani takim pacjentom?

W takich przypadkach najlepiej sprawdza się leczenie farmakologiczne. Leki przeciwlękowe i antydepresyjne znacznie podnoszą komfort życia i nie ma sensu wtedy ich unikać.

W jaki sposób rozmawia pani z pacjentem, kiedy przychodzi wznowa?

Nawrót choroby może być czasem kryzysu psychicznego, ale obserwuję, że bogatsi o przebyte doświadczenia, podnosimy się z niego szybciej niż na początku choroby. Najlepszym sposobem jest wtedy pełna koncentracja na ofercie, jaką wciąż ma dla nas medycyna: czy będzie to kolejna terapia, czy też leczenie paliatywne. Znam pacjentów od lat żyjących od wznowy do wznowy w oczekiwaniu na nowe metody leczenia, co przy obecnym tempie rozwoju medycyny jest bardzo prawdopodobne.

Mówiła pani o korzyściach. Są jednak osoby „po raku" do końca długiego życia borykające się z lękiem przed nawrotem choroby.

To druga strona medalu. Rak jest bowiem chorobą na całe życie. Zdrowiejąc , jedni dostają skrzydeł, bo narodzili się od nowa, inni jednak wciąż mają poczucie przegranego życia. Zdarza się, że choroba pozbawia ich pracy, sprawności czy siły, by wrócić do dawnego życia. Bardzo powszechne są także stany lękowe i depresyjne o różnym natężeniu. Nie pomaga reakcja otoczenia, które – widząc zdrowego już fizycznie człowieka – oczekuje szybkiego powrotu do pełnionych zadań i ról.

Co nam wtedy pomoże?

Z mojego doświadczenia wynika, że sprawdza się terapia metodą poznawczo-behawioralną, pomagająca zmienić szkodzące nam przekonania. Także wizyta u psychiatry i przyjmowanie leków przeciwlękowych. Wspomniałam już, że rak jest traumą. Człowiek po raku jest jak weteran wojenny, dla którego powrót do życia społecznego i równowagi psychicznej może nie być prosty.

Porozmawiajmy o rodzinie chorego. Jak ułożyć im życie z naszą chorobą?

Bliscy zwani są pacjentami drugiego rzutu, bo skutków raka doświadcza cała rodzina. Ale życie z naszą chorobą każdy musi ułożyć sobie sam. Często obserwuję, że bliscy ukrywają wtedy swoje emocje i lęki. Nie rozmawiają o chorobie w obawie, by się nawzajem nie ranić. Ale to błąd.

Nie chcemy obciążać chorego swoimi lękami. Z jednej strony borykamy się przecież z własnym strachem, że możemy go wcześniej utracić, z drugiej zaś z jego cierpieniem.

Warto zrozumieć, że rodzina także przechodzi proces adaptacji do choroby. Nierzadko po okresie zaprzeczenia i buntu jest w stanie zaakceptować sytuację, próbując nawet wyciągnąć korzyści dla relacji: zacieśnić ją, przebaczyć sobie nawzajem czy nadrobić stracony czas. Weźmy wtedy pod uwagę, że cały kalejdoskop pojawiających się w trakcie choroby bliskiego emocji i uczuć w dużym stopniu jest nam wspólny. I że bardzo często podążamy w nich za chorym krok w krok. Tuż po diagnozie, podobnie jak on sam, przeczymy sytuacji. Targa nami poczucie winy („gdybym namówił ją wcześniej na badania" itp.), strach i bezsilna złość. Pojawia się poczucie niesprawiedliwości: dlaczego my?

Co robić z tym kłębem emocji zrobić? Odreagować je?

Nie. Znacznie lepiej nauczyć się je nazywać – „jestem wściekły" – niż manifestować, zarzucając chorego pretensjami, albo obwiniając go np. o to, że nie poddawał się systematycznym badaniom. Wszyscy mamy prawo odczuwać żal czy złość i dobrze jest to wyrażać. Ale w sposób nieszkodzący społecznie. Tłumione emocje w chwili słabości łatwo znajdują przecież ujście poza kontrolą, siejąc spustoszenie w relacjach międzyludzkich. Lepiej zatem powiedzieć bliskiemu: „ wspieram cię, jesteśmy w tym razem, ale mnie też jest trudno", niż udawać siłaczkę radzącą sobie świetnie. Proszę wierzyć, rodzina dotknięta chorobą może nie być obrazkiem łagodnego smutku. Równie często bywa kotłem wybuchów gniewu, wzajemnego żalu i nagromadzonych pretensji. W takiej sytuacji otwarta komunikacja i swobodny przepływ emocji czyni sytuację mniej destrukcyjną dla wszystkich.

Czy o chorobie matki trzeba powiedzieć młodszym dzieciom?

Choroby nowotworowej nie da się ukryć. Dziecko może dowiedzieć się potem w szkole, że mama jest bez piersi itp. Potomstwo jest także doskonałym barometrem uczuć, przypisuje sobie winę za smutek rodziców. Lepiej więc porozmawiać. Używać przy tym słów zrozumiałych dla dziecka, dawkując wiedzę stopniowo, tak, by miało czas przystosować się do nowej sytuacji. A w razie najgorszego rokowania, warto przygotować je nawet do poważniejszych strat.

Opowiada o tym hiszpański reżyser Juan Antonio Bayona w bardzo mocnym filmie dla młodzieży „Siedem minut po północy". Matka długo umiera na raka, a jej syn Conor w napięciu czeka na cios. Jest taki moment, gdy dziecko nie ma już siły i bardzo chce, by umarła...

Obawiam się, że to mechanizm obserwowany nie tylko u dzieci. Widzi pani, mówi się, że nadzieja umiera ostatnia, bo gdy już jej nie ma, nie pozostaje nam nic. Dla rodziny moment odchodzenia bliskiego jest ogromnym stresem. Dlatego, zdając sobie sprawę, że jest to już ostatnia prosta, chcemy mieć cios za sobą. Wiąże się to z naszym instynktem samozachowawczym. Człowiek w stresie kieruje się biologicznym mechanizmem: uciekaj albo walcz. W tym zaś wypadku trwamy w bolesnym zawieszeniu, destrukcyjnym także dla nas samych. A ciężko jest też bezsilnie patrzeć, jak cierpi ktoś, kogo kochamy.

Małżeństwa zbliżają się czy rozpadają w czasie choroby?

Nie ma reguły. Choroba jest dla każdego związku pewną próbą i często widzę, że go wzmacnia. Ba, widywałam nawet opiekujących się chorymi byłych małżonków. Z drugiej strony słabe więzi czy zła relacja sprzed choroby nie zdołają czasem przetrwać próby i po kilku dekadach związku zdrowy partner dezerteruje. Co więcej, leczenie nowotworów jest dla organizmu inwazyjne i większość chorych przez pewien okres choroby wymaga opieki. Jest to dla bliskich pewnym źródłem stresu: wymaga przeorganizowania życia rodziny, a często zmian w rozkładzie rodzinnych ról. W przypadku mocno przedłużającego się okresu opieki, może dotknąć nas syndrom wypalenia się jako opiekuna. W przypadku zaś pogarszającego się rokowania, znamiennym momentem bywa ostatni etap choroby.

Co się wtedy dzieje?

W ostatnim stadium choroby wśród rodziny pogodzonej już, wydaje się, z sytuacją nierzadko wybucha nagła panika i bunt. Bliscy domagają się od lekarzy kontynuacji leczenia, tymczasem na etapie odchodzenia próby stosowania uporczywej terapii przedłużają tylko cierpienie.

A gdyby mówiła pani o członku swojej rodziny?

Mam takie doświadczenie. Mój ojciec umierał na raka. Gdy nie jadł już od dwóch dni, owładnęła mnie myśl, że muszę jeszcze coś zrobić. Zaufany lekarz zdołał jednak wytłumaczyć mi, że nawodnienie organizmu w agonii obciąży tylko gasnące już serce. I że lepiej zrobię, zapewniając choremu ojcu maksymalny komfort przeżycia ostatnich dni. Zdarza się, że uporczywa terapia może nieco przedłużyć życie, pytanie jednak, czy przedłużać je kosztem jakości.

rozmawiała Ewelina Pietryga

PLUS MINUS

Prenumerata sobotniego wydania „Rzeczpospolitej”:

prenumerata.rp.pl/plusminus

tel. 800 12 01 95

Zdrowie Choroby Nowotwory Lekarstwa

Uczy pani, jak ułożyć sobie w głowie raka?

Pozostało 98% artykułu