Jacek Hołub: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady.

Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak zadowolony...".

Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia. Jak czasami próbuję, żeby Jusia sama jadła, to jestem cała uciapana, ona tak samo, wyglądamy, jakbyśmy stoczyły najgorszą bitwę świata. Godzina szesnasta, jestem sama w domu i nie chce mi się nawet przebrać, więc tak chodzę do wieczora. Niech to pokażą. Bałagan w domu, a nie wszystko wysprzątane, że operację można zrobić. Tak się nie da! Nie da się, bo wychodzę z dzieckiem rano, wracam po południu, a syf zostaje, te kupy prania. Nie ma opcji, żebym mogła doprowadzić się do porządku, umalować – musiałabym wstać o czwartej rano, a nie starcza mi na to sił. Czasami, jak nie mam z kim zostawić Jusi, muszę ją nawet brać ze sobą do toalety.

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. I nie widzę szansy, żeby to się miało zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, tylko z braku czasu i ze zmęczenia, nie tyle fizycznego, ile psychicznego. No chyba że tylko ja jestem taka niezaradna.

Mój klon

Budzę się rano i myślę: „Boże, znowu to samo". Zwlekam się z łóżka o piątej, przygotowuję śniadanie dla całej rodziny, muszę ogarnąć dom, wstawić jakąś zupę na obiad. O szóstej budzi się Justysia i zaczyna się praca jak przy niemowlaku – tyle że ten niemowlak ma dwanaście lat. Myję ją, czeszę, zmieniam pampersa – to też nie jest przyjemne, bo to duża dziewczynka, już miesiączkuje. Karmię ją, bo nie je samodzielnie, daję pić, potem ubieram. To wszystko zajmuje mi godzinę.

Mieszkamy w małej wsi pod Włocławkiem. Najgorsze są dojazdy. Po siódmej sprowadzam Justynkę ze schodów i wsiadamy w samochód. W poniedziałki jeździmy do Włocławka, czterdzieści kilometrów w jedną stronę, najpierw na rehabilitację, potem na zajęcia z komunikacji z otoczeniem.

Cztery razy w tygodniu – od wtorku do piątku – wożę ją na kilka godzin do szkoły specjalnej w Lipnie, chodzi do drugiej klasy. Justysia jest w oddziale dla dzieci z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną. W jej klasie jest troje dzieci: dwoje na wózku – chłopczyk i dziewczynka z dziecięcym porażeniem mózgowym i ledwo chodząca Jusia. Jak odstawię ją do szkoły, staram się zrobić podstawowe zakupy i pozałatwiać najpilniejsze sprawy, bo po powrocie do domu nie mam na to czasu.

W domu jesteśmy o szesnastej. Przebieramy się. Córka jest zmęczona szkołą albo rehabilitacją, ja sterana, muszę ogarnąć dom, umyć podłogę, bo Jusia się ślini, nie zawsze uda mi się zjeść obiad. Nie jesteśmy z tych bogaczy, co mają tyle kasy, że się wyprowadzają z miasta na wieś, tylko z normalnych ludzi, mam jeszcze inne obowiązki. Mamy małe gospodarstwo, trzeba je obrobić, nakarmić kury, skosić trawnik pod domem.

Teraz jest lepiej. Zrobiliśmy mały remont, wyburzyliśmy ścianę między kuchnią a jadalnią, więc jak gotuję, mam Justysię na oku i ona mnie widzi. Może sobie swobodnie chodzić, czasem złapie mnie z tyłu za bluzkę. Boję się, że może się przewrócić, ale nie jestem w stanie cały czas jej pilnować.

O dziewiętnastej–dwudziestej Jusia idzie spać. Wtedy zaczyna się moja normalność. I znowu: sprzątanie, przygotowywanie wszystkiego na następny dzień. Smażę, jak Justysia śpi, żeby na nią nie prysnęło. Nie robię żadnych wykwintnych dań. Pogadam z Olą, starszą córką, która właśnie dostała się na studia w Gdańsku.

Koło północy kładę się spać, ale nie mogę zasnąć. Myśli kłębią mi się w głowie: „Czy czegoś nie zapomniałam? Co jeszcze powinnam zrobić?". Można od tego oszaleć. I tak już dziesiąty rok. W weekendy jest jeszcze gorzej, bo Justysia jest do mnie przyklejona na maksa, wszędzie za mną chodzi. Śmieję się, że to mój klon. Gotuję z Justynką, czasami prasuję – Jusia boi się gorącego, nie podejdzie. Czasem coś uprasuję, a ona mi to wszystko zrzuci na podłogę i pogniecie.

Największy horror to święta. Bo jest kupa przygotowań, na które nie mam czasu. Na wigilii u rodziców usiadłam na krześle i zasnęłam. Rodzina męża jest spora, są dzieci i nastolatki. Siedzę w tym harmidrze, Justysia ze mną, każdy ją bierze na kolana, ona umęczona, ja umęczona, i tylko sobie myślę: „Niech to się skończy, niech się zacznie normalny dzień".

Wiedziałam, że coś jest nie tak

Z Adamem znamy się dwadzieścia pięć lat, dwadzieścia jesteśmy po ślubie. Pierwsza urodziła się Ola, skończyła już osiemnaście lat, Justysia jest o sześć lat młodsza. Mój mąż to naprawdę dobry człowiek. Pracuje w warsztacie samochodowym w Lipnie, próbuje dorabiać. Na szczęście zakład jest solidny, odprowadzają mu wszystkie składki, kiedy potrzebuje wziąć wolne, to je dostaje – jak poproszę, żeby w sobotę był w domu, to jest.

Rozmawiamy z mężem o chorobie Jusi bez oszukiwania się i udawania, że będzie super. Czasami widzę, że go to boli, ale o tym mówimy, bo gdybyśmy przestali ze sobą gadać, to byłby już koniec. Lepiej się o coś pokłócić, niż kisić coś w sobie. Trzymamy się razem, nigdy nie przyszło nam do głowy, żeby się rozchodzić, a takie rzeczy przytrafiały się moim koleżankom, które urodziły niepełnosprawne dzieci. My z Adamem możemy na siebie nawzajem liczyć, gdyby działo się coś złego. To najważniejsze. Ale mąż pracuje, Ola żyje swoim życiem, siedzi u siebie w pokoju, a ja jestem z Justysią. Kochają ją, każdy na swój sposób. Jesteśmy razem, ale jakby obok siebie. Nie winię ich za to, naprawdę. Chociaż czasami też mam ochotę wyjść. Ale nie mogę, bo to jest moje dziecko. To mogę dla niej zrobić: być z nią i dla niej, dopóki starczy mi sił.

Jak jestem wkurzona, dostaje się pierwszemu, który wróci do domu: Adamowi albo Oli. Pokrzyczę na nich, nawyżywam się, powiem, co myślę, a potem ładnie przeproszę. Taki mam sposób, nic na to nie poradzę.

Kiedyś byłam agentem ubezpieczeniowym, pracowałam jako wolny strzelec, zajmowałam się różnymi wypadkami – przy pracy, drogowymi. Raz była z tego fajna kasa, innym razem było gorzej. Ciągnęłam to tak długo, jak mogłam, codziennie jeżdżąc z Justysią do Włocławka. Wytrzymałam tak dwa lata, ale nie miałam jak zajmować się klientami, a musiałam opłacać sobie wszystkie składki, więc w końcu odpuściłam. Przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Jusia miała wtedy cztery latka. Pierwsze dwa lata, kiedy nie było diagnozy, żyliśmy jeszcze nadzieją. Lekarze opowiadali nam różne pierdoły, żeby tylko mieć nas z głowy.

Po porodzie wydawało się, że wszystko jest dobrze. Justynka dostała 8 punktów w skali Apgar, ze względu na zabarwienie skóry – rodziłam przez cesarkę, została przeprowadzona troszeczkę za późno. Ważyła 2800 gramów, taka kruszynka. Potem zaczęła szybko przybierać na wadze. Nie spała, cały czas płakała. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale wszyscy naokoło mówili, że mi się wydaje, może ma kolkę...

Do endokrynologa w Bydgoszczy pojechaliśmy, kiedy miała pół roku. Zrobili jej wszystkie badania, nic nie wyszło. Jak skończyła roczek, była już bardzo otyła. Karmiłam ją tylko piersią, bo jak cokolwiek zjadła, to jej się ulewało. Postanowiłam jechać z nią do neurologa. Ale jak? Kolejki straszne, na wizytę trzeba czekać po osiem miesięcy, nawet rok. Pojechałam do lekarza pierwszego kontaktu, zadzwonił do kolegi, on do swojej koleżanki, i udało nam się załatwić wizytę w Bydgoszczy. Pani doktor zbadała Jusię, stwierdziła, że nie widzi nic podejrzanego, ale na wszelki wypadek skierowała ją na dwa tygodnie do szpitala dziecięcego na oddział neurologii. Znowu mnóstwo badań, nawet nie wiem, jak się niektóre nazywały. Na wypisie napisali: „Opóźnienie ruchowe proste związane z nadwagą". Zalecili rehabilitację, mieliśmy jeździć na basen. Justysia miała czternaście miesięcy.

Robiliśmy, co mogliśmy, chociaż z rehabilitacją na wsi było trudno. Jusia miała kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić: „mama", „tata", „daj", wołać na Olę i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać – miała zaburzenia równowagi, chwiała się, zachowywała się tak, jakby była głucha. Nie reagowała na nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła się rączkami w dziwny sposób.

Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje

Neurolog nie wiedziała, co się dzieje. Pojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy na badanie słuchu. Okazało się, że Justysia super słyszy. Potem tomografia mózgu – wszystko w porządku. Nikt nie pomyślał o badaniach genetycznych. Odesłali nas do domu, kazali dalej ją rehabilitować. Stwierdzili, że może jest trochę opóźniona w rozwoju, może coś się stało przy porodzie, ale z dokumentacji z Lipna nic nie wynikało.

Najgorsze przyszło przed trzecim rokiem. Kolejny regres. To był największy koszmar w moim życiu. Tego się nie da opisać. Jak ona wyła wniebogłosy, płakała, uderzała się po głowie, wyrywała sobie włosy, biła mnie, szarpała. W oczach miała obłęd. Zachowywała się jak obłąkana. W nocy w ogóle nie spała. Kiedyś do takiego dziecka wezwaliby egzorcystę. Byłam przerażona. Dla mnie to była totalna porażka, że jako matka nie potrafię pomóc swojej córce, nie panuję nad niczym, nic nie mogę zrobić. Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje, jak ją tracę. Czułam się tak, jakby zamienili mi dziecko. Nawet kiedy ją próbowałam przytulić, odpychała mnie, sztywniała, szarpała się, gryzła, kopała. W takich sytuacjach to nawet ciężko kochać swoje dziecko. Chciałam jej ulżyć, przytulić ją, pogłaskać, a ona zachowywała się jak opętana. To było straszne dla wszystkich. Dla Adama – przestała go poznawać, dla Oli też.

Pojechaliśmy z Jusią prywatnie do centrum badań zaburzeń rozwojowych we Włocławku, stwierdzili, że to typowy autyzm dziecięcy. Zaczęliśmy ją wozić na zajęcia, miała terapię behawioralną: „wstań, idź, zrób", która bardziej jej zaszkodziła, niż pomogła. Jak mogła wstać i coś zrobić, skoro była słaba i brakowało jej sił? Miała wtedy trzy i pół roku.

Na początku była bardzo podobna do autystycznych dzieci. Potem zorientowałam się, że one nie mają takich problemów ruchowych jak moja córka. Justysia nie wchodziła sama po schodach, trzeba jej było pomóc, nie potrafiła samodzielnie jeść, wszystko wypadało jej z rąk, sama nie chodziła do toalety. Ale był z nią kontakt. Gdy widziała mnie w korytarzu, to jakby się cieszyła, próbowała do mnie biec, podskakiwać. Widziałam, że na mnie patrzy, przytulała się, a z autystycznymi dzieciakami nie było kontaktu, wszystko było im obojętne.

Kiedy o tym mówię, łamie mi się głos. Czułam, że to nie autyzm, ale nikt nie chciał mi pomóc. Lekarze, terapeuci, rehabilitanci, wszyscy mieli mnie w dupie. „Czego ona chce?". Każdy myślał, że sobie coś ubzdurałam. Czułam straszny żal, że nikt nie widzi tego co ja.

Opowiedziałam o wszystkim starszemu panu doktorowi w naszym ośrodku na wsi. On jeden się przejął, podejrzewał jakąś chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym. Ale jaką? Zaczęłam szukać sama, w internecie, gdzie się dało. Przez przypadek trafiłam na informację o zespole Retta, chorobie genetycznej dziewczynek, która powoduje neurologiczne zaburzenia rozwoju. Jednak neurolog wykluczyła Retta, powiedziała, że Justynka jest za sprawna, „niech pani sobie tym głowy nie zawraca".

Im więcej czytałam i zagłębiałam się w opisy objawów, tym więcej widziałam w tym Jusi. Znalazłam prelekcje naukowców po angielsku, poprosiłam kuzyna, żeby mi je przetłumaczył. Gdy przeczytałam o lepiej funkcjonujących dziewczynkach z zespołem Retta, to jakby mnie coś strzeliło – tak to wszystko pasowało do mojej córki. Byłam przerażona. Justysia miała już pięć lat.

To zespół Retta

Poszłam do swojego doktora, poprosiłam o skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. A tam oczywiście kolejki. Od skierowania do diagnozy czekaliśmy prawie dwa lata. W centrum musieliśmy zrobić badania cytogenetyczne z krwi Justynki. Kariotyp miała prawidłowy.

Po kilku miesiącach pojechaliśmy do doktor z poradni genetycznej. Powiedziała, że to na pewno nie autyzm, ale na zespół Retta Justysia jest zbyt sprawna – wtedy była sprawniejsza niż teraz. Lekarka zgodziła się na rozszerzenie badań. Gdyby ich nie zleciła, zrobiłabym je sama, prywatnie. Kazali nam czekać. Kolejna wizyta wypadała za kilka miesięcy.

17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: „Dzień dobry, nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta". I babka się rozłączyła. Koniec. Dla mnie to był szok. Jak myślę o tej chwili, wciąż płaczę. Odłożyłam słuchawkę, wzięłam Justynkę za rękę i wyszłam z domu. Nie kontaktowałam, nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić, szłyśmy przez pola, przed siebie. Ocknęłam się dwa kilometry od domu, nie wiedziałam, gdzie jestem.

Myślałam, jak to będzie. Co teraz zrobię? Opisy choroby były straszne: wózek inwalidzki, hiperwentylacja, napady padaczki, łamliwość kości, zatrzymanie oddechu i krążenia.

...i tak nic z tego nie będzie

Mieliśmy zaplanowaną konsultację w poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka na 3 sierpnia, mogli nam przekazać diagnozę, jak byliśmy z mężem w szpitalu. Moglibyśmy o wszystko zapytać, poradzić się, a nie przez telefon i „do widzenia". Doktor nas przeprosiła. Zapytała, czy będziemy do nich przyjeżdżać. Mieliśmy jeszcze wizytę w poradni metabolicznej CZD, czekaliśmy na nią pół roku. Poszliśmy tam z nadzieją, że może lekarz nam podpowie, jak możemy pomóc Justysi, może da nam kontakt do rodziców innych dziewczynek z zespołem Retta.

Pani doktor zobaczyła wyniki i zapytała: