Jak lepiej zadbać o pacjentów z SM?

Materiał powstał we współpracy z Fundacją StwardnienieRozsiane.info

Sytuacja osób z SM w Polsce poprawiła się dzięki lepszemu dostępowi do leczenia, jednak tracimy wiele z tego potencjału ze względu na opóźnienia w diagnostyce i brak kompleksowej opieki.

Podczas debaty „Stwardnienie rozsiane: kolejne kroki na drodze poprawy sytuacji pacjentów” eksperci podkreślali konieczność wprowadzenia kompleksowej opieki nad osobami z SM, w tym utworzenie regionalnych ośrodków referencyjnych. Obecnie w Polsce około 130 placówek prowadzi programy lekowe SM, ale ich jakość jest zróżnicowana. Tylko niektóre dysponują specjalistami, takimi jak psychologowie, fizjoterapeuci, urologowie czy okuliści. Ideą jest stworzenie wzorcowych ośrodków referencyjnych – 1-2 na województwo – gdzie pacjenci otrzymywaliby diagnozę i dobór leków. Kontynuacja leczenia mogłaby odbywać się bliżej miejsca zamieszkania, z możliwością ponownego skierowania do placówki referencyjnej w przypadku zaostrzenia choroby.

Ważnym punktem debaty było wyświetlenie filmu przedstawiającego historię neurobiolożki chorującej na SM, która opowiedziała o szoku, gdy po wyjściu ze szpitala dowiedziała się, że na wizytę u specjalisty będzie musiała czekać ponad dwa lata.

Podobne doświadczenie miała Julia Pankiewicz, lekarka i rezydentka psychiatrii w Mazowieckim Szpitalu Wojewódzkim Drewnica w Ząbkach, która również choruje na SM. - Dzięki swojej wiedzy i wykształceniu wiedziałam, jak poruszać się w systemie, jednak zdaję sobie sprawę, że pacjenci, którzy tej wiedzy nie posiadają, czują się zagubieni po otrzymaniu diagnozy lub starając się ją uzyskać – mówiła.

Profesor Bartosz Karaszewski, Ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, podkreślił, że w ciągu ostatnich dwóch dekad leczenie SM znacznie się poprawiło. - Mamy teraz dostęp do wielu skutecznych terapii, które istotnie ograniczają postęp choroby i niepełnosprawności – mówił prof. Karaszewski. Jednakże największym wyzwaniem jest optymalne wykorzystanie dostępnych terapii.  - Zwłoka w rozpoczęciu leczenia, które jest dostępne w refundacji publicznej, nawet o rok czy dwa, skutkuje niepełnym wykorzystaniem jego potencjału – podkreślał.

Obecnie w Polsce około 50 tysięcy osób choruje na stwardnienie rozsiane, z czego ponad połowa jest leczona terapiami modyfikującymi przebieg choroby.  - To niezły wynik, ale musimy skupić się na tym, aby nowo zdiagnozowani pacjenci mogli jak najszybciej rozpocząć leczenie – mówił profesor. Ważnym aspektem jest także zapewnienie dostępu do interdyscyplinarnej opieki. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym potrzebują wsparcia różnych specjalistów – m.in. neurologów, psychologów, fizjoterapeutów, urologów, okulistów, którzy powinni mieć dodatkową edukację i być zorganizowani wokół centrów stwardnienia rozsianego.

Neurologia w drodze do optymalnej opieki nad pacjentami z SM

Prof. Alina Kułakowska, zastępca Kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zgodziła się z oceną sytuacji przedstawioną przez prof. Karaszewskiego.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne w 2021 roku opracowało strategię rozwoju polskiej neurologii. W dokumencie tym uwzględniono m.in. rekomendacje w zakresie organizacji opieki nad pacjentami z SM. Wskazano na konieczność usprawnienia ścieżki pacjenta, aby jak najszybciej uzyskał diagnozę i rozpoczął leczenie modyfikujące przebieg choroby.- Jak najszybsze postawienie rozpoznania oraz szybkie rozpoczęcie leczenia to dwa kardynalne punkty w diagnostyce i leczeniu pacjenta – podkreślała prof. Kułakowska. Aby osiągnąć te cele, konieczne jest utworzenie sieci centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego, obsadzonych przez doświadczonych neurologów oraz pielęgniarki. Pacjenci powinni mieć również możliwość konsultacji ze specjalistami innych dziedzin. Obecnie w Polsce neurologiczne oddziały szpitalne są przeciążone, zajmując się zarówno pacjentami w stanach nagłych, jak udary mózgu, jak i pacjentami z przewlekłymi chorobami układu nerwowego. 

- Musimy odciążyć oddziały neurologiczne, przesuwając pacjentów z chorobami przewlekłymi do specjalistycznych poradni neurologicznych. Aby to się stało, poradnie muszą być odpowiednio wyposażone i zorganizowane – podkreśla prof. Kułakowska.

Wyzwania pacjentów i jakość życia

Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiedziała o problemach, których doświadczają pacjenci w Polsce. Jako osoba chorująca na stwardnienie rozsiane oraz działająca na rzecz innych chorych, ma wgląd w sytuację systemu opieki zdrowotnej.  - SM to choroba o tysiącu twarzy. Bywa różnie. Ja osobiście dochodziłam do swojej diagnozy przez przynajmniej 5 lat, będąc diagnozowana m.in. kardiologicznie i u różnych innych specjalistów – mówiła Monika Łada. Dodała, że problemem jest system, który nieodpowiednio kieruje pacjentów.  - To było kilkanaście lat temu i niewiele się zmieniło, dzisiaj często jest tak samo – stwierdziła. Regularnie rozmawiam z osobami, które zwracają się do naszej fundacji. Niestety, wciąż zbyt często zdarzają się przypadki, że na diagnozę stwardnienia rozsianego czeka się nie tylko długie miesiące, ale nawet lata.  - Tak być nie powinno – podkreśliła. Potrzebne są zmiany systemowe, aby pacjenci byli szybciej diagnozowani i mieli lepszy dostęp do odpowiedniej opieki.

Czytaj więcej

Służba zdrowia

Boty wspomogą polskich lekarzy

Rząd chce udostępnić cyfrowe narzędzia, które przeanalizują stan zdrowia pacjenta.

O tym, jak ważna jest dla pacjentów szybka diagnostyka stwardnienia rozsianego mówiła prof. Alina Kułakowska. - W momencie, kiedy pacjenci nie są diagnozowani i zaopiekowani szybko, pacjent krąży w systemie, nie otrzymuje leczenia, które mogłoby zahamować postęp jego choroby, a choroba niestety postępuje – mówiła. Diagnostyka SM jest trudna, ponieważ nie istnieje swoisty test diagnostyczny tej choroby.  - Paradoksalnie, im gorzej choroba się zaczyna, tym lepiej dla pacjenta w sensie szybkości postawienia diagnozy – zauważyła prof. Kułakowska. Jednak mimo intensywnych działań diagnostycznych, czasem nie ma pewności co do diagnozy, co zmusza pacjentów do czekania.  - Musimy diagnozować szybko, ale też w sposób pewny i odpowiedzialny – dodała prof. Kułakowska.

Ale ważne jest zrozumienie systemowych wyzwań związanych z jakością życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. - Podzielmy okres od pierwszych objawów do czasu włączenia leczenia na dwa etapy: od momentu pojawienia się objawów do trafienia pacjenta do neurologa oraz od trafienia do neurologa do postawienia diagnozy i włączenia leczenia – mówił prof. Karaszewski. Tu problemem jest długi czas oczekiwania pacjentów na wizytę u neurologa.

Profesor zwraca uwagę, że pierwszy etap – przed neurologiczny – jest szczególnie istotny. - Świadomość tych dwóch okresów jest niezwykle ważna w kreowaniu systemu. Gdybym miał wskazać, który z nich jest istotniejszy dzisiaj w kontekście, kiedy pacjent dostaje leczenie, to wręcz ten pierwszy, czyli przed neurologiczny etap. Jego nie wolno ignorować w systemie kreowania leczenia stwardnienia rozsianego – uważa ekspert.

Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, zwraca uwagę na wymierne straty, jakie ponoszą pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jeśli chodzi o jakość życia i możliwości zawodowe.

- Jak widzimy pacjentki i pacjentów, a najczęściej to są pacjentki – taka jest charakterystyka tej choroby, że dotyka przede wszystkim kobiety – to diagnoza jest stawiana głównie w wieku 20-30 lat, czyli na początku drogi zawodowej – mówiła dr Gałązka-Sobotka. A to oznacza, że choroba, która może prowadzić do niepełnosprawności i obniżenia jakości życia, ma ogromny wpływ na możliwości realizowania funkcji zawodowych i osobistych. Dr Gałązka-Sobotka podkreślała, że system ochrony zdrowia powinien dostarczać prócz opieki, optymalne wyniki leczenia. - Opóźnienie w rozpoczęciu leczenia sprawia, że nie osiągniemy optymalnego wyniku leczenia. Możemy zrefundować najlepsze narzędzia, ale poprzez bariery organizacyjne używamy ich w nieodpowiednim czasie, co nie pozwala na osiągnięcie optymalnych rezultatów – mówiła. Podkreśliła konieczność dalszych prac nad poprawą organizacji opieki. Ostatecznie, poprawa jakości życia pacjentów z SM wymaga kompleksowego podejścia i koordynacji na wszystkich poziomach systemu ochrony zdrowia. Dzięki temu pacjenci będą mogli efektywnie korzystać z dostępnych technologii i osiągać lepsze wyniki leczenia.

Doświadczenia pacjentów z SM

Aneta Wąż choruje na SM od dziewięciu lat. Dzieląc się podczas debaty swoją historią, mówiła zarówno o wyzwaniach, jak i potrzebie lepszej koordynacji opieki nad pacjentami z SM.

- Pamiętam czasy, kiedy leków na rynku było trzy albo cztery i one wszystkie były raczej z tzw. niskiej efektywności. Mam to nieszczęście albo szczęście w nieszczęściu, że moja diagnoza była dosyć szybka, natomiast mój SM był dosyć intensywny. To znaczy, że miałam rzuty bardzo często, więc szybko dotarłam do momentu, w którym możliwości mojego leczenia się kurczyły – mówi Aneta Wąż. Momentem przełomowym w jej historii była reakcja alergiczna na ostatni dostępny dla niej lek. - Rzuty, postępująca niepełnosprawność i świadomość, że zostaję bez leczenia. To był moment, kiedy po prostu załamałam się psychicznie i doznałam bardzo ciężkiej depresji, z której wychodziłam przez następne dwa lata. Był to dla mnie czas potwornie ciężki i bardzo wymagający – wspominała pacjentka. Stąd ważna jest koordynowana opieka i szybki dostęp do wsparcia psychologicznego.  - Gdyby w tamtym momencie była opieka koordynowana, gdyby była możliwość szybkiej konsultacji z psychologiem, to wpływ tego zdarzenia może by nie zniknął, ale na pewno kosztowałoby to mnie o wiele mniej – zaznacza.

Perspektywa Ministerstwa Zdrowia

Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, zaznaczyła, że ministerstwo wsłuchuje się w głosy pacjentów i ekspertów, by dostosować system do ich potrzeb. Podkreśliła, że ministerstwo i NFZ odpowiedziały na potrzeby pacjentów w zakresie dostępu do nowoczesnych terapii lekowych. Jednak głównym wyzwaniem pozostaje dostęp do kompleksowej opieki oraz wczesnej diagnostyki.  - Potrzeba dostępu do kompleksowej opieki bardzo mocno wybrzmiewa w państwa głosach. Wczesna diagnostyka i zaopatrzenie w wiedzę lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej oraz ich zaangażowanie w ten etap podstawowy są kluczowe – dodała.

Ministerstwo Zdrowia planuje wprowadzenie kompleksowej opieki wzorowanej na przykładzie KOS-BAR.  - Chcemy, aby oddziały neurologiczne zajmowały się leczeniem pacjentów wymagających pilnej interwencji, a pacjenci z przewlekłym przebiegiem choroby byli kierowani do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej – wyjaśnia Janiszewska-Kajka. Dodatkowo, ministerstwo pracuje nad skróceniem czasu diagnostyki i wprowadzeniem zaleceń diagnostycznych i terapeutycznych, które będą obowiązywać zgodnie z aktami prawnymi Ministra Zdrowia.

- Wszyscy się zgadzamy, że pacjenci w Polsce troszkę błądzą po systemie. Z jednej strony mamy całkiem niezłą sieć poradni i ośrodków neurologicznych, która zaczyna się wyróżniać na tle Europy, jeśli chodzi o dostępność na poziomie bardzo podstawowym. Inwestujemy duże środki w nielimitowane świadczenia w poradniach, mamy mnóstwo możliwości wykonania rezonansu magnetycznego – mówił prof. Konrad Rejdak, specjalista neurolog i prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jednakże, jak zauważył, to nie zawsze przekłada się na szybkie i skuteczne diagnozy. Zwrócił uwagę na potrzebę przemyślenia i reorganizacji systemu opieki.

- Nasz system boi się słowa „referencyjność', ale to przecież nie musi być kosztowny, rozbudowany system. Chodzi o wskazanie pewnych punktów, do których pacjent może się zgłosić w każdej chwili. W Wielkiej Brytanii działa system kontaktów ze strony pielęgniarek wyspecjalizowanych w danej chorobie, które mogą doradzić, gdzie się udać i jak szybko rozwiązać problem – tłumaczył.

Potrzeba odwrócenia piramidy świadczeń

O zmianach w opiece nad pacjentami z SM mówiła też Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Narodowym Funduszu Zdrowia. - W debatach dotyczących stwardnienia rozsianego uczestniczę od kilku lat i chyba pierwszy raz zdarzyła się sytuacja, że państwo chwalą rozwiązania, które weszły w życie. W listopadzie 2022 roku nastąpiła istotna przebudowa programu lekowego, a kolejne kroki spowodowały, że dostęp pacjentów do technologii lekowych jest na naprawdę europejskim poziomie – mówiła Kasprzak. Ponad połowa pacjentów z SM ma obecnie dostęp do nowoczesnych terapii lekowych. Kilka lat temu tylko około 30 procent pacjentów miało dostęp do takich technologii.

Kasprzak zwraca uwagę na potrzebę odwrócenia piramidy świadczeń w neurologii, gdzie pacjenci z przewlekłymi chorobami wymagają długoterminowej opieki.  - Inicjatywa odwrócenia piramidy świadczeń spotka się na pewno ze zrozumieniem, zarówno płatnika, jak i ministerstwa. Pracujemy nad tym, aby poprawić sytuację w neurologii; mamy świadomość ograniczonych kadr i możliwości systemu – podkreślała. Poruszyła kwestię taryfikacji świadczeń w programach lekowych.  - Na przyszły rok planowana jest taryfikacja diagnostyki w programach nieonkologicznych. Jest to bardzo dobra informacja, ponieważ daje szansę na urealnienie wycen – wyjaśniła.

Jednak, na co zwróciła uwagę prof. Kułakowska, nie wszyscy pacjenci decydują się na leczenie w programie lekowym, a część z nich uczestniczy w badaniach klinicznych nowych leków. - 65 procent to naprawdę nie jest zły wynik, ale dążymy do 80 procent przynajmniej – zaznaczyła prof. Kułakowska. Wyraziła zadowolenie z deklaracji dotyczących taryfikacji programów lekowych, ale aby wprowadzić te wszystkie reformy, konieczne są nakłady finansowe. Tymczasem inwestowanie w leczenie SM to nie tylko korzyści ekonomiczne, ale także poprawa jakości życia młodych ludzi, którzy powinni być aktywni zawodowo i rodzinnie.

Młodze osoby z SM potrzebują wsparcia

Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info przypomniała, że diagnoza SM stawiana jest u ludzi młodych, najczęściej w wieku 20-40 lat. Bardzo często jest to pierwsze zetknięcie się z systemem ochrony zdrowia, pierwsza poważna dolegliwość, pierwsza hospitalizacja i pierwsza diagnoza, która wpływa znacząco na życie. Monika Łada podkreśliła rolę organizacji pacjenckich, które starają się wypełniać lukę informacyjną. - Fundacje robią to z przyjemnością. Nasza fundacja zorganizowała niedawno piątą ogólnopolską konferencję dla osób z SM, w której wzięło udział blisko 500 pacjentów - opowiadała. Jednak nie jest to wystarczające rozwiązanie.

- Czy nie powinno być tak, że każdy pacjent na starcie swojej drogi ma zapewnioną kompleksową opiekę, o której wszyscy mówimy? Do fundacji jedna osoba się zgłosi, inna nie. Osoby bardziej świadome czy mieszkające w większych miejscowościach, mają łatwiejszy dostęp do informacji. Natomiast bardzo wielu pacjentów nie ma o tym pojęcia, nie wie o działalności naszej fundacji ani innych organizacji działających na rzecz pacjentów z SM. Dlatego potrzebne jest stworzenie efektywnego systemu – wymieniała Monika Łada.

Debata podkreśliła potrzebę systemowych, uniwersalnych rozwiązań w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Eksperci zgodzili się, że konieczne jest wdrożenie standardów postępowania diagnostycznego i terapeutycznego oraz koncentracja ośrodków eksperckich leczenia SM.  - Nie powinniśmy kombinować, ale wprowadzić rozwiązania systemowe – podkreślała prof. Kułakowska. Dominika Janiszewska-Kajka dodała, że zarządzanie na wysokim poziomie jest ważne, ale potrzebujemy modelowych rozwiązań. Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka zaznaczyła, że kompleksowe podejście do opieki nad pacjentem powinno być priorytetem, a koncentracja ośrodków eksperckich jest kluczowa.

Monika Łada i Julia Pankiewicz podkreśliły potrzebę wsparcia psychologicznego dla pacjentów.  - Pacjenci potrzebują go od momentu diagnozy. Brak systemowej opieki powoduje, że organizacje pacjenckie, które przecież mają ograniczone siły i środki, wypełniają dużą część luki informacyjnej  – mówiła Łada.

- Diagnoza choroby przewlekłej to ogromny kryzys i pacjenci potrzebują pomocy z zewnątrz – dodawała Pankiewicz.

Wszystkie głosy w debacie podkreślały znaczenie współpracy i koordynacji w systemie ochrony zdrowia, bo to zapewni pacjentom ze stwardnieniem rozsianym kompleksową i skuteczną opiekę.

Fundacja StwardnienieRozsiane.Info jest organizatorem ogólnopolskich konferencji dla pacjentów „SM – i co z tego?”, największego takiego wydarzenia dla pacjentów z SM w Polsce. Ostatnia edycja, która odbyła się w dniach 18-19 maja w Gdańsku pod patronatem dziennika „Rzeczpospolita”, zgromadziła blisko 500 uczestników i ponad 50 ekspertów. Jak podkreśla Monika Łada, również wnioski z konferencji, płynące z rozmów z jej uczestnikami, podkreślają znaczenie i pilność stworzenia systemu opieki koordynowanej w SM.

Materiał powstał we współpracy z Fundacją StwardnienieRozsiane.info