Na początku terapii domowej bałam się wkłuć igłę

Czy w związku z epidemią SARS-CoV-2 pani jako osoba dotknięta pierwotnymi niedoborami odporności odczuwa szczególny niepokój?

Nie jestem wyjątkiem wśród pacjentów z PNO i oczywiście obawiam się tego, co się dzieje na całym świecie w związku z tym wirusem. Należymy do grupy zwiększonego ryzyka nie tylko ze względu na niedobory odporności, ale także ze względu na choroby, które im towarzyszą, np. infekcje przewlekłe górnych czy dolnych dróg oddechowych, alergie czy astma. Staramy się stosować do wszelkich zasad: tych, których i tak przestrzegać musimy na co dzień, i tych, które powstały specjalnie na czas pandemii.

Czy coś się zmieniło w pani życiu z powodu koronawirusa?

Tak naprawdę to niewiele. Oczywiście oprócz nakazu izolacji, którego trzeba ściśle przestrzegać. Stworzyliśmy wspólnie z firmą Takeda dokument „12 zasad postępowania w czasie epidemii", ale mówiąc szczerze, do większości z nich chorzy z PNO i tak stosują się na co dzień. Szczególnie dbamy o higienę, unikamy dużych skupisk ludzi, ograniczamy kontakty z osobami, które mają infekcję. Teraz dochodzi izolacja, a to nie jest łatwe. Wiele osób pracuje zawodowo, a nie każdy może, tak jak ja, robić to z domu. Przyjmujemy leki i przeciwciała tak, jak robiliśmy to wcześniej. Samo więc nastawienie na ochronę i zachowywanie zasad bezpieczeństwa nie zmieniło się bardzo, ale życie za sprawą izolacji wygląda inaczej.

Ale przyjmowanie leku normalnie wiąże się z wizytą u lekarza, który decyduje o następnej dawce – w przypadku terapii domowej, albo z pobytem w placówce

– jeśli to jest lek podawany dożylnie. To nie jest teraz bezpieczne.

Nawet jeśli jest to terapia domowa, to co trzy miesiące musimy pojawić się u lekarza, w szpitalu. Teraz jest jednak możliwość, i wydano w tej sprawie rozporządzenie, że wizyta odbywa się telefonicznie. A sam lek może być dostarczony do pacjenta przez kuriera. Ja jeszcze z tego nie korzystałam, bo odbyłam swoją kontrolną wizytę tuż przed wybuchem epidemii, ale pomysł jest świetny. Wiem, że takie wizyty już się odbywają, rozmawiałam z lekarzami immunologami i wiem, że coraz więcej z nich przygotowuje się do takich telefonicznych wizyt. Nikt nie chce narażać chorych z PNO na niepotrzebne pojawianie się w szpitalu, gdzie jest skupisko ludzi, bakterii i wirusów.

Ale ci, którzy mają dożylne wlewy, muszą się pojawiać w szpitalach.

Muszą. I na pewno obserwują sytuację z dużym niepokojem. Ale może to także będzie szansa na pokazanie pacjentom, którzy nie byli do tego pomysłu przekonani, że terapia domowa jest wygodna i bezpieczna?

Skąd się bierze rezerwa niektórych pacjentów wobec terapii domowej, czyli podawania leków podskórnie, co można wykonać samodzielnie, bez wizyty w szpitalu?

Część osób czuje się po prostu bezpieczniej w szpitalu, bo jest tam wykwalifikowany personel medyczny, który może się wszystkim zająć. Jest lekarz, jest pielęgniarka i oni za wszystko odpowiadają, a pacjent nie czuje tego ciężaru na sobie. Po prostu oddaje się w ręce profesjonalistów. Poza tym może występować coś w rodzaju blokady psychicznej przed tego rodzaju procedurą przeprowadzaną samodzielnie. Przecież trzeba sobie samemu wbić igłę! Sama na początku miałam z tym problem. Co będzie, jak się wkłuję, a w wężyku pojawi się krew? Co ja wtedy zrobię? A może zemdleję? No i jeszcze jedno: są pacjenci, którzy mają w pamięci własne przejścia zdrowotne, ciężkie operacje, skomplikowane zabiegi czy przykre skutki uboczne. Wolą więc czuć, że tuż za plecami jest specjalistyczne zaplecze medyczne, które w razie np. wstrząsu anafilaktycznego udzieli im natychmiastowej pomocy. Poza tym to jednak jest działanie mało przyjemne, kiedy się sobie samemu zadaje ból. Sama za każdym razem mam podniesione ciśnienie i pot pod nosem, kiedy to robię. Trudno się przyzwyczaić. Ale bilans i tak moim zdaniem jest pozytywny na rzecz terapii domowej. Dzisiejsza sytuacja epidemiologiczna jeszcze to wzmacnia.

Czym się zajmuje teraz, podczas epidemii, Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności Immunoprotect?

Przede wszystkim jesteśmy stale pod telefonem dla pacjentów, staramy się szeroko informować, a jeśli trzeba – uspokajać. Bo tych, którzy obawiają się o swoje zdrowie i życie, jest teraz bardzo wielu. Zbieramy więc informacje np. o najnowszych rozporządzeniach, które pozwalają na odebranie leku w domu spod drzwi, czy o telewizytach. Umieszczamy bieżące informacje na naszej stronie, na fanpage'u na FB i w rozsyłanych do pacjentów newsletterach. Tak właśnie rozpropagowaliśmy 12 zasad postępowania przy pandemii dla osób z PNO. Każdy oddział leczący PNO u dzieci i dorosłych został wyposażony w papierową wersję tego dokumentu. Jest też sporo telefonów od osób, które się martwią, mają kłopoty i zwyczajnie chcą się nimi podzielić z kimś, kto jest chory na to samo i je zrozumie. Pomagamy się więc wygadać.

A czy można mieć nadzieję, że jedną z nielicznych pozytywnych stron epidemii będzie wzrost świadomości co do konieczności utrzymania zasad higieny i budowania poczucia odpowiedzialności za innych, narażonych na zachorowania?

Mam nadzieję, że wszystko to, co teraz się dzieje, czegoś nas, Polaków, nauczy. Może to będzie ten pozytywny efekt. Bo dla nas, chorych, niewiele się zmieniło, my zwykle uważamy na siebie, czasem może nawet przesadnie. Śmieję się, że na co dzień prawie ścieram sobie skórę z dłoni, tak często je myję. A teraz robię to przecież jeszcze częściej. Więc dobrze, że świadomość się podnosi i ludzie się uczą, jak ważna jest higiena osobista. Szkoda, że cena jest tak wysoka.

Materiał powstał we współpracy z firmą Takeda w ramach akcji informacyjnej Rzeczpospolitej „Walczymy razem o odporność!”

Czytaj także: Walczymy razem o odporność