Pacjenci potrzebują teraz wsparcia

Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności chcą żyć pełnią życia. Szanse na to zależą od rodzaju niedoboru odporności i etapu, na którym uda się postawić diagnozę. Im wcześniej, tym większa jest nadzieja na radzenie sobie z chorobą dzięki właściwemu leczeniu. Wszyscy pacjenci z PNO, bez żadnych wyjątków, potrzebują wsparcia i zrozumienia. Zakładają więc własne organizacje, prowadzą akcje społeczne – i pomagają sobie w potrzebie.

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niedoborami Odporności Immunoprotect prowadzi serwis internetowy, wydaje biuletyn, zorganizowało infolinię. Dzięki współpracy z najwybitniejszymi polskimi lekarzami i wsparciu firm farmaceutycznych dysponuje fachową, najaktualniejszą wiedzą medyczną, ale też doświadczeniem własnych członków w walce z chorobą. – Czasem chodzi tylko o to, by pacjent, który dzwoni na infolinię, mógł porozmawiać z kimś, kto go rozumie, bo ma podobne problemy – mówi prezes Immunoprotectu Ewa Kapuścińska.

Współpraca pacjentów ze środowiskami lekarskimi owocuje pozytywnym naciskiem na instytucje państwowe w celu przyjmowania jak najlepszych rozwiązań. Tak było w przypadku wprowadzania programów lekowych dla chorych na PNO czy powoływania do życia placówek specjalnie dla nich przeznaczonych, takich jak np. poradnia w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie.

Czekając na testy

W czasie pandemii, przy zaangażowaniu środowiska lekarzy i ekspertów oraz firmy Takeda, udało się zorganizować dostawy leków oraz akcesoriów do infuzji stosowanych w terapii domowej. Lekarze korzystają też w kontaktach z pacjentami z PNO z nowego rozporządzenia w sprawie telewizyt, które są najbezpieczniejszą w tym okresie formą kontaktu z lekarzem.

Niestety, polska ochrona zdrowia jest wciąż niedoinwestowana, dlatego niektóre z procedur, które w państwach na zachodzie Europy stały się już standardem, u nas wciąż są niedostępne. Tak jest choćby z testami genetycznymi, które dzięki możliwości postawienia szybkiej diagnozy, ratują życie w przypadkach niektórych cięzkich niedoborów, już w pierwszych dniach po urodzeniu. – My jako pacjenci bardzo o to walczymy, ale niestety testy nie są w Polsce tak dostępne jak na Zachodzie, gdzie przeprowadza się screening noworodków w pierwszych dobach życia pod kątem ciężkiego niedoboru odporności – mówi Ewa Kapuścińska.

Prof. Maciej Siedlar zwraca natomiast uwagę na wysokie koszty takiej diagnostyki dla pacjentów. Na pojedynczy test trzeba bowiem wydać w prywatnej placówce kwotę w granicach 5 tys. zł. – A często zdarza się przecież tak, że testy trzeba również zrobić obojgu rodzicom, by sprawdzić możliwość dziedziczenia defektu i określić ryzyko jego wystąpienia u kolejnych dzieci – mówi profesor.

Życie w izolacji

Epidemia SARS-CoV-2 stawia przed pacjentami z PNO nowe wyzwania. Powinni bowiem stosować się do zasad ścisłej izolacji, tak jak osoby na kwarantannie. – Od 12 marca nie wychodzę z domu – opowiada Ewa Kapuścińska. – Ktoś na szczęście dostarcza mi zakupy do domu, stawia je pod płotem. A w domu mieszka dwoje członków rodziny, którzy także należą do grup ryzyka. To seniorzy. Tuż przed epidemią tata miał zawał, zachowujemy więc wszelkie możliwe środki bezpieczeństwa – dopowiada szefowa Immunoprotectu.

Nie są też jasne perspektywy ekonomiczne w związku z pandemią. Osoby pracujące zawodowo i tak na co dzień liczą się z trudnościami wynikającymi z nieobecności w pracy podczas planowych wizyt w szpitalu czy też częstych infekcji. Osoby z ciężkimi niedoborami często nie są w ogóle w stanie podjąć pracy zawodowej. Teraz wszystkich dotyczy podstawowy nakaz dla pacjentów z PNO: samoizolacja. A to oznacza, że jedyną możliwą formą pracy jest praca zdalna. Ta z kolei nie jest możliwa w każdej sytuacji. Osoby kwalifikujące się z powodu stanu zdrowia powinny więc – jak radzi dr Sylwia Kołtan, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii – udać się na zwolnienie lekarskie, by nie narażać się na zachorowanie, nie tylko na koronawirus, ale na wszelkie inne infekcje.

Bezpieczeństwo po epidemii

Izolacja jest trudnym doświadczeniem, ale konieczność powszechnego przestrzegania nakazów higienicznych i wymogów bezpieczeństwa może podnieść świadomość społeczną co do trudności, z którymi na co dzień zmagają się pacjenci z PNO.

Zresztą ze względu na niemożność precyzyjnego prognozowania rozwoju epidemii i jej ewentualnych kolejnych fal trudno jest też przewidzieć, jakie zasady bezpieczeństwa będą musieli wciąż stosować pacjenci z PNO. Dotyczy to także ich rodzin, które zarówno w czasie epidemii, jak i na co dzień powinny liczyć się z zagrożeniami dla najbliższych, którzy dotknięci są PNO. Osoby z bezpośredniego otoczenia pacjentów najlepiej zdają sobie sprawę, jak trudno jest unikać zarażenia i infekcji, kiedy ludzie w pracy czy na ulicy albo w komunikacji publicznej nie przestrzegają norm bezpiecznego zachowania.

– Mamy świadomość, że nawet jak epidemia zacznie się wyciszać, a liczba osób zarażonych zacznie spadać, to i tak pozostaną obawy co do powrotu do normalności – przyznaje Ewa Kapuścińska. – Mam nadzieję, że coś się jednak zmieni w relacjach międzyludzkich i wszyscy będą mieć świadomość, jakie są wymogi higieny i bezpieczeństwa, a nie tylko osoby chore czy mające niedobory odporności.

Materiał powstał we współpracy z firmą Takeda w ramach akcji informacyjnej Rzeczpospolitej „Walczymy razem o odporność!”

Czytaj także: Walczymy razem o odporność

Czytaj także: Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie narażeni

Czytaj także: Dobra diagnoza początkiem terapii

Czytaj także: Odpowiednie leczenie PNO to komfort życia pacjentów