Brakiem konsekwencji?
Bo jeśli się mówi: „Mój brzuch, moja sprawa", to jak można jednocześnie domagać się alimentów? Skoro tylko twoja sprawa, to sobie sama radź, prawda?
Wspomniała pani, że na pani ewolucję miało wpływ niepełnosprawne dziecko.
Piotr ma 34 lata, 186 cm i do końca naszego życia będzie mieszkał z nami, bo jest niepełnosprawny intelektualnie. Uraz okołoporodowy, ale wtedy o tym nie wiedzieliśmy.
Kiedy się pani dowiedziała?
Rozwijał się wolniej niż inni, ale też wciąż słyszeliśmy, że „chłopcy tak mają". On był bardzo spokojnym, wręcz apatycznym niemowlęciem, dużo leżał, bawił się wstążeczkami i tyle.
To co panią zaniepokoiło?
Słabo mówił, więc zaczęliśmy chodzić do specjalistów. W końcu usłyszałam, że dziecko jest niepełnosprawne i do końca życia takie będzie.
Szok?
Najpierw odrzucenie, próba podważenia diagnozy, niewiara w to, co usłyszałam. Potem obwinianie się i żal nad sobą: dlaczego mnie to spotkało, dlaczego moje dziecko, co ja takiego złego w życiu zrobiłam etc. I dopiero potem przychodzi pełna akceptacja i pełne szczęście.
Oraz worek problemów.
Bez wątpienia, ale jakbym miała zdrowe dziecko, też by te problemy mogły na mnie spaść.
Miała pani wsparcie męża.
Miałam, a nie jest to takie oczywiste, bo mężczyźni bardzo często nie wytrzymują tego napięcia i uciekają.
Państwo są razem.
Choć mąż do dzisiaj nie zaakceptował niepełnosprawności Piotra.
?
No tak, nie może się z tym pogodzić. Ja to widzę, zresztą on o tym mówi.
Bo nie spełniły się jego marzenia, nie robi tego, co mężczyzna chce robić z synem?
Nie wiem, myślę, że przytłoczył go ciężar obowiązków. Większość naszego życia z Piotrkiem to moja aktywność zawodowa i te wszystkie obowiązki związane z wychowaniem spadły na męża. A jak pan wie, mężczyźni to słaba płeć, więc było ciężko. I im dziecko jest starsze, tym jest ciężej, bo człowiek staje przed coraz to nowymi wyzwaniami.
Jak zareagowała rodzina?
Moi rodzice dawno nie żyją, ale kiedy Piotrek się urodził, w ogóle nie przyjmowali do wiadomości faktu, że jest niepełnosprawny. Dla nich był normalnym, kochanym, cudownym wnuczkiem. Teściowie też nie mieli z tym najmniejszego problemu, moja teściowa mieszka w domu obok, Piotrek jest jedynym, ukochanym wnukiem, z którym utrzymuje kontakty.
Wyobrażała pani sobie, jak to będzie, gdy urodzi pani dziecko?
Oczywiście! Chciałam mu dać wszystko to, czego sama nie dostałam. Myślałam, że będę dla dziecka partnerką, że wprowadzę go w świat kultury, w świat sztuki, że będę z nim miała intelektualny kontakt, którego sama nie miałam z matką.
I okazało się, że wszystko będzie inaczej?
No właśnie.
I nie będzie dysput o przeczytanym Prouście...
Dobrze, że pan nie wymienił Joyce'a, bo jego sama nie zmogłam, choć podchodziłam kilka razy... (śmiech) No cóż, pewne rzeczy trzeba przyjąć do wiadomości i nie ma co nad tym płakać.
Plany na przyszłość to jedno, ale niepełnosprawne dziecko każe zrewidować inne nasze pragnienia.
Człowiek zawsze pragnie zostawić po sobie pamięć, by ktoś zapalił tę świeczkę na grobie. Oczywiście, w gruncie rzeczy to nie ma najmniejszego znaczenia...
A co ma znaczenie?
Pozostanie w czyjejś pamięci, chyba to jest ważne i tego chciałam.
Nie żal pani, że wszystko potoczyło się inaczej?
Takie jest życie, trudno, nie mamy na to wpływu. Trzeba tylko stworzyć dziecku jak najlepsze warunki i tyle.
Patrykowi Jakiemu, ojcu dziecka z zespołem Downa...
...Wiem, to bardzo fajne, że wszędzie chwali się swym dzieckiem. Bardzo go za to szanuję.
...Jemu proponowano, by najpierw usunęli ciążę, a potem, by oddali dziecko.
Do domu opieki?
Pani nikt do tego nie namawiał?
Nikt by się nie odważył! Widząc nasze zaangażowanie i to, jak bardzo syna kochamy, nikt nie miałby odwagi proponować nam coś takiego. Oczywiście myślę o tym, co się stanie z moim synem, kiedy mnie zabraknie, to spędza mi sen z powiek, ale nigdy nie myślałam o oddaniu go gdziekolwiek.
A nie myśleliście państwo o drugim dziecku?
Najpierw byliśmy straszliwie biedni, nie mieliśmy mieszkania i naprawdę ledwo starczało na jedno dziecko. Potem, kiedy dowiedzieliśmy się o niepełnosprawności Piotrka, baliśmy się. A na koniec uznałam, że kolejne dziecko oznaczałoby odebranie Piotrkowi naszego czasu, naszej uwagi, więc się nie mogliśmy zdecydować.
Co się zmieniło przez te lata w postrzeganiu niepełnosprawności?
Przede wszystkim to, że gdy urodził się Piotr, panowało przekonanie, że niepełnosprawność to wstyd. Myśmy się dziecka nigdy nie wstydzili, ale powszechna reakcja była dość jednoznaczna: to wstyd mieć takie dziecko, winą byli obarczani rodzice. Coś jest z nimi nie w porządku, skoro mają takie dziecko.
Panią to nie dotknęło?
Były chwile, kiedy czułam się trochę inna, że uważają mnie za gorszą.
No dobrze, co dziś umie Piotrek?
Czyta i pisze, nie robi przy tym błędów ortograficznych, bo ma wzrokową pamięć, obsługuje komputer, jest na Facebooku, jeździ na skuterze. Jeździ zresztą po całej Podkowie, wszyscy go znają, ma swoich znajomych: dosiądzie się do pani, która sprzedaje grzyby i kwiaty pod samem, ma naszą znajomą w pobliskiej wiosce.
Jest na różnych etapach rozwoju, bo z jednej strony jeździ skuterem, a z drugiej wartość pieniądza to dla niego zupełna abstrakcja, nie ma o tym pojęcia. Bywa trzylatkiem, siedmiolatkiem, ale i trzydziestolatkiem. A poza tym jest bardzo fajnym, przystojnym chłopakiem...
...Który nie ma dziewczyny.
Nie ma. Wie pan, seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie to ogromny problem, my się z tym borykamy na co dzień. Być może popełniliśmy błąd, bo staraliśmy się go tak wychować, by nie czuł się inny, gorszy. I on nie rozumie, bo czyta wywiad ze mną i pyta: „A dlaczego ty mówisz, że ja jestem niepełnosprawny?".
Jak pani odpowiada?
Że chodzi z dziećmi niepełnosprawnymi na zajęcia, więc jest niepełnosprawny. A jemu się wydaje, że powinien mieć żonę, dzieci, żyć normalnie.
Jest samotny?
Nie, ma swoich znajomych. Chodzi na pięć godzin, bo nie chce mu się zostać dłużej, do środowiskowego domu samopomocy, tam ma różne zajęcia. Robią przedstawienia, a on jest szalenie ambitny i jak dostanie jakąś rolę, to mamy trzy miesiące z głowy. Jeśli to rola mówiona, to nie ma problemu, bo ma świetną pamięć, także do twarzy czy filmów. Gorzej, gdy rola wymaga choreografii. Ostatnio mieli dwa tańce: belgijski taniec ludowy, dzięki czemu dowiedziałam się o istnieniu belgijskich tańców ludowych, i włoską tarantelę. Te miesiące, kiedy przygotowywali się do występów, to był horror.
Dlaczego?
Stawał codziennie wieczorem na górze, my na dole oglądaliśmy telewizję, a on wychylał się i krzyczał: „To jak, trzy kroki w przód, dwa w tył i obrót?".
Co to za ośrodek, do którego chodzi pani syn?
W Podkowie działa Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, które prowadzi dzienny dom pobytu, gdzie chodzi mój syn, i jest też dom stałego pobytu w pobliskim Milanówku. Obserwuję te matki, czasem starsze ode mnie, które po prostu nie dają rady fizycznie, zwłaszcza jeśli muszą przenosić dziecko z wózka na fotel, z fotela na wózek. I muszę przyznać, że dzieci mają tam świetne warunki, jest to w miarę łagodne przejście z domu rodzinnego do domu opieki.
Posyła pani dziecko do organizacji katolickich?
A dlaczego nie? Tam nikt nie wymaga żadnych deklaracji, nikt nikogo nie indoktrynuje, nigdzie nie przeciąga na siłę. To naprawdę świetna robota, jestem pełna szacunku. Napisałam kiedyś tekst „Kościół ubogich", który zajmujący się tym stowarzyszeniem ks. Stanisław postanowił wykorzystać w kazaniu. Pisałam o Kościele, który zajmuje się niepełnosprawnymi, chorymi, prowadzi hospicja i domy opieki. Przeciwstawiam tam Kościół ubogich Kościołowi purpuratów, który tak lubimy krytykować i który wydaje się nam samym złem.
Pani chyba nie, skoro pani syn chodzi do domu prowadzonego przez archidiecezję?
Powiem więcej, mój syn występuje w kościołach. Co roku odgrywane są jasełka „Betlejem polskie" i on tam występuje w mundurze jako gen. Dąbrowski. A jest tam wszystko: od Mieszka I po Solidarność.
Porozmawiajmy o pieniądzach.
Nie bardzo jest o czym. Wie pan, byłam na tyle głupia, że jak byłam osobą na świeczniku, to mi nawet do głowy nie przyszło, by wystąpić o rentę dla Piotrka, bo mi się wydawało, że to wstyd. W końcu mam pieniądze i potrafię go wychować, to nie mogę wyciągać ręki po pieniądze, bo może komuś są one bardziej potrzebne.
Ale ma rentę?
Jak znalazłam się bez pracy, to wystąpiłam o nią.
Ile dostaje Piotr?
Nie pamiętam dokładnie: około 620 zł renty plus 153 zł zasiłku opiekuńczego, razem ma więc około 800 zł.
I to wszystko?
Wszystko. Państwo uznało, że za tyle dziecko powinno się utrzymać.
Państwo widocznie zakłada, że pani mu pomoże.
A gdyby on był w na tyle dobrym stanie, by mógł mieszkać samodzielnie, to co? Za 800 zł ma wynająć mieszkanie i się utrzymać? Poza tym ja nie będę żyła wiecznie, a państwo nie interesuje się, czy rodzice mają z czego na dziecko dołożyć.
To jakaś katastrofa, brak słów.
Katastrofa, katastrofa, ale Piotr jest i tak w bardzo dobrej sytuacji.
Bo?
Bo nie potrzebuje leków. Proszę sobie wyobrazić, że są dzieci, które mają padaczkę, schizofrenię czy inne zaburzenia, dzieci, które wymagają lekarstw. Za co rodzice mają im je kupić, bo na pewno nie za te 800 zł? A co dopiero z dziećmi niepełnosprawnymi ruchowo, gdy dochodzą pampersy, materace, to wszystko. Ja sobie nie wyobrażam z czego mają ci rodzice za to wszystko płacić.
Kukiz ostatnio przypomniał, że utrzymanie dziecka w państwowym domu opieki kosztuje ok. 4500 zł. W domu dostają oni 1300, mniej niż jedną trzecią!
Nie dostają 1300 zł! Te pieniądze dostaje matka, ale tylko jeśli zwolni się z pracy i cały czas jest z dzieckiem. Prawda jest taka, że jeśli ojciec nie pracuje i nie zarabia dużych pieniędzy, to tacy rodzice skazani są na pomoc stowarzyszeń i organizacji dobroczynnych.
Ustawa „Za życiem" w tym pomoże?
Na pewno 4000 zł o niczym przesądzi i jeśli ktoś zechce ciążę usunąć, to nic go nie przekona, a jeśli ktoś chce urodzić, to i tak urodzi.
Ale lepiej 4 tys. zł mieć niż nie mieć.
Oczywiście, choć tu bardziej niż jednorazowa zapomoga potrzebna jest świadomość, że przez całe swoje życie kobieta nie zostanie bez opieki państwa. Ta kobieta musi wiedzieć, że nie zostanie sama, że państwo pomoże jej w załatwieniu żłobka, przedszkola, znalezieniu właściwej szkoły.
Myśli pani, że państwo pomoże?
Dotychczas nie pomagało, ale teraz i premier Beata Szydło, i minister Elżbieta Rafalska zapowiadają, że to dopiero początek zmian. Pamięta pan protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie w 2014 roku? Oni chcieli dostępu do lekarza, do turnusów rehabilitacyjnych i żeby te turnusy były dłuższe, chcieli wielu zmian systemowych. Jeśli one zostaną faktycznie przeprowadzone i pojawią się projekty tworzące system opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi, to będzie to rewolucja, duże brawa.
Szybko się przekonamy.
Oczywiście świetnie byłoby, gdyby państwo te 4500 zł, które przeznacza na pomoc w DPS, dało w formie zasiłku rodzinom, ale rozumiem, że to niemożliwe. Tylko od czegoś trzeba zacząć.
Słyszała pani, że te 4 tys. zł to „trumienkowe"?
To jakiś koszmar, obrzydliwe, pełne pogardy określenie. Nie wyobrażam sobie, by jakakolwiek kobieta mogła tak mówić.
Tak mówiły posłanki PO i działaczki lewicy.
Mnie już od działaczek lewicy dzieli bardzo wiele. Od 12 lat jestem poza jakąkolwiek partią, a z kobietami mówiącymi o „trumienkowym" nie chcę mieć nic wspólnego.
Aleksandra Jakubowska była dziennikarką TVP, rzecznikiem prasowym rządów Józefa Oleksego i Włodzimierza Cimoszewicza, posłanką SLD, wiceministrem kultury i szefem gabinetu politycznego premiera Leszka Millera. W ostatnich dniach ukazał się wywiad rzeka z nią pt. „Lwica na brzegu rzeki"
PLUS MINUS
Prenumerata sobotniego wydania „Rzeczpospolitej”:
prenumerata.rp.pl/plusminus
tel. 800 12 01 95