Obrona życia poczętego to piękne hasło. Szkoda, że w naszej rzeczywistości wykorzystywane chętnie w polityce, jednak oderwane od prozy wychowania dzieci niepełnosprawnych. Temat ten ma niebagatelne znaczenie, jeśli chodzi o planowanie rodziny i podejmowanie decyzji o rodzicielstwie.
Współczesna medycyna pozwala nam na wykrywanie wrodzonych wad na etapie ciąży, a następnie utrzymywanie przy życiu i leczenie dzieci z takimi wadami, niekiedy bardzo poważnymi. Wiele dzieci rodzi się ze skomplikowanymi schorzeniami, które pozostawione same sobie zagrażają życiu lub skutkują poważnymi niepełnosprawnościami. O ile poszczególne choroby rzadkie nie występują często, o tyle w sumie stanowią już całkiem sporą liczbę – cierpi na nie 6–8 proc. populacji. Szacuje się, że problem dotyka w Polsce między 2,3 a 3 mln osób. W przypadku takich chorób wymagana jest wielospecjalistyczna opieka. Pół biedy, jeżeli rodzice są dobrze sytuowani i mieszkają w dużej aglomeracji. Wielu rodziców jednak na nią nie stać.
Zapewnić normalne funkcjonowanie
Niestety, aż na 95 proc. genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich nie ma celowanego leczenia. Pozostaje leczenie objawowe i szeroko rozumiane wsparcie w rozwoju. W mediach słyszymy głównie o niektórych chorobach rzadkich, dla których istnieje drogie celowane leczenie, np. terapia genowa czy enzymatyczna. Daje to mylne wrażenie wysokiego kosztu leczenia chorób rzadkich. Potęguje to również strach u decydentów instytucji ochrony zdrowia przed wysokimi kosztami leczenia i brakiem opłacalności opieki nad dziećmi z takimi chorobami.
Służba zdrowia stanowi tu jedynie częściowe wsparcie. O ile bowiem mamy niezłych specjalistów potrafiących kompetentnie wypowiedzieć się w zakresie swojej specjalności i zaproponować działanie w konkretnej dolegliwości, o tyle problem pojawia się z zarządzaniem terapią w przypadkach z rozlicznymi wadami. Wówczas potrzebny jest sztab osób: lekarzy, opieki pielęgniarskiej, rehabilitantów i terapeutów różnych specjalności. To wymaga zarządzania i koordynacji działań, do których rodzice nie zawsze są odpowiednio przygotowani. Lekarze, obarczeni dużą liczbą pacjentów, też nie kwapią się, aby ich w tym wspomóc. Odsyłają do specjalistów z renomowanych ośrodków, w których też nie zawsze udaje się uzyskać oczekiwane wsparcie.
Specyfiką polskiego systemu opieki zdrowotnej jest to, że dzieci ze skomplikowanymi schorzeniami przebywają przez długie miesiące na oddziałach szpitalnych, nierzadko poddawane są tzw. uporczywej terapii albo trafiają pod opiekę hospicjów. Opieka długoterminowa zarówno stacjonarna, jak i w warunkach domowych w odniesieniu do małych dzieci wydaje się w Polsce nie funkcjonować. Hospicja, które co do zasady stworzone są do zajmowania się chorymi terminalnie, w praktyce są jedynymi placówkami w Polsce, które mają odpowiednie kadry, umiejętności i sprzęt do zajmowania się bardzo chorymi dziećmi. Wiele dobrego można by powiedzieć na temat hospicjów, zaangażowania ich personelu w opiekę nad dziećmi i, co równie ważne, wspierania rodziców. Nie zmienia to jednak faktu, że nasz system opieki zdrowotnej nie bardzo ma pomysł, co robić dalej z małymi pacjentami, którzy potrzebują czegoś więcej niż hospitalizacja lub leczenie paliatywne. Nie wiadomo, co i jak robić, aby umożliwić im w miarę normalne funkcjonowanie w świecie.
