Atul Gawende. Wyzwania medycyny u schyłku życia

Jestem daleki od twierdzenia, że można kontrolować swój koniec. Nikt nigdy tak naprawdę nie ma nad tym kontroli. Ostatecznie w nasze życie wkraczają fizyka, biologia i przypadek. Chodzi jednak o to, że nie jesteśmy wobec nich bezradni. Odwaga polega na tym, żeby pogodzić się z obydwoma tymi faktami. Mamy pewien margines swobody działania, możliwość kształtowania naszej historii, chociaż z biegiem czasu coraz bardziej ulega on zawężeniu. Kiedy to zrozumiemy, kilka wniosków staje się dla nas oczywistych: że najbardziej okrutnym zaniedbaniem, jakie popełniamy w opiece nad ludźmi chorymi i starszymi, jest niezrozumienie, iż poza bezpieczeństwem i pozostaniem przy życiu mają oni również inne priorytety; że możliwość kształtowania własnej historii jest kluczowa dla zachowania poczucia sensu życia; że mamy okazję przekształcić nasze instytucje, naszą kulturę i nasze rozmowy w taki sposób, aby każdy z nas miał swobodę w większym niż dotychczas stopniu samodzielnie pisać ostatnie rozdziały swojego życia.

Czytaj więcej

Plus Minus

Poczucie końca epoki

Na moje wybory lektur niewątpliwie wpływa wojna w Ukrainie i otaczająca nas atmosfera niepewności.

Strach przed błędem

Nieuchronnie pojawia się pytanie o to, jak daleko powinna sięgać ta swoboda pod sam koniec życia: czy zgodnie z logiką zachowania ludzkiej autonomii i kontroli nad własnym życiem powinniśmy pomagać ludziom przyspieszyć ich śmierć, jeśli sobie tego życzą? „Wspomagane samobójstwo” stało się specjalistycznym terminem, chociaż jego zwolennicy wolą używać eufemizmu „śmierć z godnością”. Zresztą wszystko wskazuje na to, że przynajmniej częściowo uznajemy to prawo, zezwalając ludziom na rezygnację z jedzenia, wody, leków czy leczenia, nawet wtedy, gdy potęga nowoczesnej medycyny pozwala jeszcze utrzymać ich przy życiu. Przyspieszamy czyjąś śmierć za każdym razem, kiedy odłączamy kogoś od respiratora albo sztucznego odżywiania. Pomimo początkowych sprzeciwów obecnie kardiolodzy respektują prawo pacjentów do wyłączania na ich życzenie sztucznych rozruszników serca. Uznajemy również za konieczne przyzwolenie na podawanie ludziom leków przeciwbólowych i środków nasennych w celu zredukowania bólu i dyskomfortu, nawet jeśli w ten sposób umyślnie przybliżamy moment ich śmierci.

Jedyne, czego domagają się zwolennicy „śmierci z godnością”, to danie osobom cierpiącym tej samej możliwości, ale przy zastosowaniu leków jednoznacznie przyspieszających śmierć. Mamy wyraźną trudność z zachowaniem spójnego filozoficznie rozróżnienia pomiędzy przyznaniem ludziom prawa do zatrzymania zewnętrznych lub sztucznych procesów przedłużających życie a przyznaniem im prawa do przerwania naturalnych, wewnętrznych procesów, które także to czynią.

U źródeł tego sporu leży pytanie o to, jakiego błędu boimy się bardziej – błędu przedłużania cierpienia czy błędu skrócenia wartościowego życia. Powstrzymujemy zdrowych ludzi przed popełnieniem samobójstwa, ponieważ przypuszczamy, że ich cierpienie psychiczne jest często tylko chwilowe. Sądzimy, że dzięki naszej pomocy ich „ja pamiętające” spojrzy później na sprawy inaczej niż „ja doświadczające” – i faktycznie tylko garstka niedoszłych samobójców podejmuje kolejną próbę; ogromna większość ostatecznie jest szczęśliwa, że żyje. Lecz jedynie ktoś o sercu z kamienia może nie współczuć ludziom nieuleczalnie chorym, co do których nie ma wątpliwości, że ich cierpienie będzie tylko wzrastać.

Trudniej jest pomóc żyć

Mimo wszystko obawiam się o to, co się stanie, kiedy włączymy do praktyki lekarskiej aktywne pomaganie ludziom w przyspieszaniu ich śmierci. I mniej martwię się o możliwość nadużywania tej władzy, a bardziej o uzależnienie się od niej. Zwolennicy tego rozwiązania zamierzają ograniczyć jego stosowanie wyłącznie do ściśle określonych okoliczności, aby uniknąć wszelkich błędów i nadużyć. Tam, gdzie pozwala się lekarzom wypisywać recepty na leki przyspieszające śmierć, w takich państwach jak Holandia, Belgia i Szwajcaria, oraz w amerykańskich stanach, jak Oregon, Waszyngton czy Vermont – można to robić tylko w przypadku osób śmiertelnie chorych, których dotyka nieznośne cierpienie, którzy wielokrotnie zwracali się z prośbami o taką receptę i u których nie stwierdzono depresji ani innej choroby psychicznej, a drugi lekarz potwierdził, że spełniają oni wymagane kryteria.

Pomimo istnienia wspomnianych ograniczeń w rzeczywistości to szeroko pojmowana kultura określa sposób stosowania tego prawa w praktyce. Na przykład w Holandii, gdzie system ten funkcjonuje już od kilku dekad, nie spotkał się on z żadnym poważniejszym sprzeciwem, a liczba osób, które z niego korzystają, istotnie wzrosła. Jednak fakt, że w 2012 roku jeden na trzydziestu pięciu Holendrów ubiegał się o zgodę na wspomagane samobójstwo, nie jest przecież miarą sukcesu. Jest miarą porażki. W końcu naszym ostatecznym celem nie jest dobra śmierć, lecz dobre życie aż do samego końca. Holendrzy wolniej niż w innych krajach rozwijali swój system opieki paliatywnej, który mógłby służyć pomocą w tej kwestii. Być może jedną z przyczyn tego stanu rzeczy jest fakt, że ich system wspomaganej śmierci mógł umocnić w Holandii przekonanie, że zmniejszenie cierpienia i poprawa jakości życia innymi środkami nie są już możliwe, kiedy człowiek staje się niepełnosprawny lub poważnie chory.

Z pewnością cierpienie, jakiego doznaje się pod koniec życia, bywa czasami nieuniknione i nieznośne, a w związku z tym pomaganie ludziom w skróceniu ich męki może być konieczne. Biorąc pod uwagę te okoliczności, opowiadałbym się za prawem, które pozwala ludziom skorzystać z recept na leki skracające życie. Ostatecznie zresztą niemal połowa pacjentów, którzy otrzymali takie recepty, wcale ich nie wykupuje. Wystarcza im gwarancja, że w razie potrzeby mogą zapanować nad sytuacją. Spowodowalibyśmy jednak niepowetowane straty społeczne, gdybyśmy pozwolili, aby stworzenie takiej możliwości odwróciło naszą uwagę od starań o poprawę jakości życia ludzi chorych. Znacznie trudniej jest pomóc ludziom w życiu, niż pomóc im z tym życiem skończyć, ale w tym pierwszym przypadku mamy również znacznie większe możliwości.

Czytaj więcej

Plus Minus

„Przygodne rozważania”: Gatunek szkodliwy i zabobonny

W felietonach słynnej, choć anonimowej, pisarki znajdziemy sporo krytyki pod adresem znudzonej cywilizacji.

Litania strachu

W chwilach cierpienia może być jednak trudno to dostrzec. Pewnego dnia otrzymałem telefon od męża Peg Bachelder, nauczycielki gry na fortepianie mojej córki Hunter.

– Peg jest w szpitalu – powiedział do słuchawki.

Wiedziałem, że miała poważne problemy zdrowotne. Dwa i pół roku wcześniej poczuła ból w prawym biodrze. Przez niemal rok błędnie diagnozowano u niej artretyzm. Gdy stan się pogorszył, jeden z lekarzy zalecił jej nawet wizytę u psychiatry i dał książkę z serii tych, co to uczą, „jak pozbyć się bólu”. W końcu jednak badanie wykazało, że w jej miednicy rozwija się dziesięciocentymetrowy mięsak, rzadki rodzaj nowotworu tkanki łącznej, który spowodował powstanie dużego skrzepu w nodze. Leczenie wiązało się z chemioterapią, radioterapią oraz radykalną operacją usunięcia jednej trzeciej miednicy i zastąpienia jej metalową protezą. Dla chorej był to rok piekielnych mąk. Miesiącami leżała w szpitalu z powodu powikłań. Uwielbiała jeździć na rowerze, ćwiczyć jogę, spacerować z mężem i ich owczarkiem szetlandzkim, grać na instrumentach i uczyć swoich ukochanych uczniów. Musiała z tego wszystkiego zrezygnować.

Ostatecznie jednak Peg wyzdrowiała i znów mogła uczyć. Musiała stosować kule łokciowe – takie, które mają obręcz wokół przedramienia – ale poza tym pozostała tą samą uroczą osobą, która w mig wróciła do zajęć ze swoimi uczniami. Miała sześćdziesiąt dwa lata, była wysoka, nosiła duże okrągłe okulary, miała kasztanowe włosy sięgające do ramion, a jej urocza łagodność czyniła z niej ogromnie popularną nauczycielkę. Gdy moja córka wysilała się, aby uchwycić jakiś dźwięk lub technikę gry, Peg nigdy nie okazywała zniecierpliwienia. Radziła, żeby najpierw spróbowała w ten sposób, a potem w inny, a gdy Hunter wreszcie się udało, Peg wyrażała nieudawany zachwyt i mocno ją przytulała.

Półtora roku po powrocie do zdrowia wykryto u Peg białaczkę spowodowaną najprawdopodobniej przebytą radioterapią. Znów poszła na chemioterapię, ale jakoś udawało jej się jednocześnie kontynuować nauczanie. Co kilka tygodni musiała przesuwać lekcje z Hunter na inny termin, a my wyjaśnialiśmy tę sytuację naszej trzynastoletniej córce. Lecz Peg zawsze znajdowała sposób, aby kontynuować pracę ze swoimi uczniami.

Potem jednak na dwa tygodnie odwołała lekcje. Wtedy właśnie odebrałem telefon od Martina. Dzwonił ze szpitala. Peg została przyjęta na kilka dni. Ustawił swoją komórkę na funkcję głośnomówiącą, żebym mógł ją usłyszeć. Głos miała słaby – robiła długie przerwy w trakcie mówienia – lecz wyrażała się jasno, opisując swój stan. Powiedziała, że leczenie białaczki przestało przynosić efekty kilka tygodni temu. Z powodu osłabienia układu immunologicznego nabawiła się gorączki i infekcji. Prześwietlenie pokazało również, że pierwotny nowotwór znów pojawił się w biodrze i wątrobie. Nawrót choroby zaczął powodować ból w unieruchomionym biodrze. Przestała trzymać mocz i stolec. Wtedy zgłosiła się do szpitala, ale nie wiedziała, co robić dalej.

– Co powiedzieli jej lekarze? Co mogą zrobić? – pytałem.

– Niewiele – odpowiedziała. Jej głos brzmiał ponuro, jakby całkiem już straciła nadzieję. Zrobili jej transfuzję krwi, dali leki przeciwbólowe i sterydowe na gorączkę wywołaną przez guz. Zaprzestali chemioterapii.

Zapytałem Peg, czy zdaje sobie sprawę ze swego stanu.

Wie, że umrze, odparła. Nic więcej nie mogą zrobić, powiedziała, a w jej głosie można było wyczuć złość.

Zapytałem, jakie ma cele. Odpowiedziała, że nie wydaje jej się, aby którykolwiek z nich był możliwy do osiągnięcia. Kiedy zapytałem, czego się boi w przyszłości, zaczęła wymieniać całą litanię: większego bólu, upokorzenia wiążącego się z utratą panowania nad własnym ciałem, konieczności pozostania w szpitalu. Nagle zakrztusiła się w trakcie mówienia. Była tu od kilku dni, ale jej stan dalej się pogarszał i bała się, że pozostało jej już niewiele czasu. Zapytałem, czy zaproponowali jej hospicjum. Powiedziała, że owszem, ale nie wie, w jaki sposób mogłoby jej to pomóc.

Jeden dobry dzień

Niektórzy, będąc na jej miejscu, po zaoferowaniu im „śmierci z godnością”, mogliby uznać, że to jedyna szansa przejęcia kontroli nad własnym życiem. Martin i ja przekonaliśmy Peg do hospicjum. Mówiłem, że dzięki temu przynajmniej będzie mogła wrócić do domu, a może i otrzymać pomoc większą, niż przypuszczała. Wyjaśniłem, że przynajmniej w teorii celem hospicjum jest, aby ludzie mogli w najlepszy możliwy dla nich sposób przeżyć swój dzień, niezależnie od tego, jak miałby on wyglądać w każdym konkretnym przypadku. Powiedziałem jej, że chyba już od dawna nie miała dobrego dnia.

– Tak, od bardzo dawna – przyznała.

– Wydaje mi się, że warto mieć taką nadzieję – powiedziałem. – Na choćby jeden dobry dzień.

Po czterdziestu ośmiu godzinach wyszła do domu, gdzie miała korzystać z opieki hospicyjnej. Przekazaliśmy Hunter wiadomość, że Peg nie będzie już mogła udzielić jej lekcji, ponieważ umiera. Hunter była przybita. Uwielbiała Peg. Chciała wiedzieć, czy mogłaby zobaczyć ją jeszcze raz. Musieliśmy jej powiedzieć, że raczej nie.

Kilka dni później odebraliśmy jednak zaskakujący telefon. Dzwoniła Peg. Powiedziała, że jeśli Hunter ma ochotę, to ona chciałaby wznowić jej lekcje. Zrozumie jednak, jeśli Hunter nie będzie chciała przyjść. Nie wiedziała, ile jeszcze lekcji zdoła poprowadzić, ale chciała spróbować.

Ani ja, ani tym bardziej ona nie wyobrażaliśmy sobie, że dzięki opiece hospicyjnej znów będzie mogła uczyć. Ale gdy przyszła do niej pielęgniarka z hospicjum, Deborah, zaczęły rozmawiać o tym, co jest najważniejsze w jej życiu i jak mógłby wyglądać jej najlepszy możliwy dzień. Potem zaczęły pracować wspólnie nad jego realizacją.

Po pierwsze, jej celem było po prostu podołanie zwykłym codziennym trudnościom. Zespół z hospicjum załatwił łóżko szpitalne, które ustawili na parterze, aby nie musiała pokonywać schodów. Obok łóżka postawili przenośną komodę. Zorganizowali dla niej pomoc przy myciu i ubieraniu. Dali jej morfinę, gabapentynę i oksykodon do złagodzenia bólu oraz methylfenidat, który okazał się pomocny w zwalczeniu spowodowanego przez leki otępienia.

Jej obawy zmniejszyły się, gdy zaczęła kontrolować stojące przed nią wyzwania. Podniosła głowę.

– Skupiła się na głównej szansie – stwierdził później Martin. – Miała klarowną wizję tego, jak chce przeżyć resztę swoich dni. Zamierzała być w domu i uczyć.

Aby każda lekcja mogła się udać, trzeba było odpowiedniego planowania i wielkiej fachowości. Deborah pomogła Peg nauczyć się, jak dobierać dawki leków.

– Przed lekcją brała dodatkową dawkę morfiny. Sztuka polegała na tym, aby podać jej dawkę, dzięki której będzie czuła się wystarczająco komfortowo, aby mogła uczyć, a jednocześnie nie na tyle dużą, aby nie czuła się przymulona – wspominał Martin. – Była znacznie bardziej ożywiona przed taką lekcją i jeszcze przez kilka następnych dni po niej.

Nie miała dzieci; tę lukę w jej życiu wypełniali uczniowie. I nadal miała im do przekazania parę rzeczy.