Terapia ratująca życie trudno dostępna dla polskich pacjentów z alergią na jad owadów żądlących

Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu polskich pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych zwracamy się z apelem do Pana o rozpatrzenie naszych postulatów.

Już ponad 1,5 roku czekamy na decyzję w sprawie objęcia refundacją immunoterapii swoistej jadami owadów pod postacią preparatów typu depot – terapii ratującej życie. To czas, w którym próbowaliśmy podjąć partnerski dialog z Panem Ministrem, merytoryczną rozmowę opartą na argumentach wspartych przez klinicystów i wyliczeniach farmakoekonomistów. Każdy dzień zwłoki powoduje, że żyjemy w ciągłym lęku przed użądleniem oraz jego skutkami, wśród których może być utrata życia. Z niepokojem obserwujemy brak pozytywnej decyzji Pana Ministra w sprawie, która ma ogromny wpływ na poprawę jakości życia tej grupy pacjentów w Polsce.

Złotym standardem leczenia pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych jest swoiste odczulanie – immunoterapia alergenowa. Świadczenie to prowadzone i finansowane jest przez NFZ w 33 szpitalach w Polsce. W większości krajów europejskich odczulanie jest prowadzone w warunkach ambulatoryjnych. W szczególności dotyczy to immunoterapii jadami typu depot, która jest bezpieczna dla pacjentów, podobnie jak w przypadku innych alergenów. O ścieżce i miejscu leczenia w tych krajach decyduje pacjent wraz z lekarzem prowadzącym, a nie administracyjne uwarunkowania dotyczące finansowania placówek ochrony zdrowia, jak to ma miejsce w Polsce. Model odczulania w naszym kraju sprowadza się wyłącznie do leczenia w warunkach szpitalnych, powodując olbrzymie utrudnienia w dostępie do leczenia, zwłaszcza teraz, w dobie pandemii Covid-19.

Czytaj więcej

Przyszłość ochrony zdrowia

Gdy ciężko o każdy oddech

Chorzy z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc latami nie wiedzą o swoim schorzeniu, bo nikt nie zlecił im spirometrii.

Corocznie w Polsce na jad owadów odczulanych jest tylko ok. 3 tys. pacjentów, a mogłoby być leczonych kilkukrotnie więcej. Barierą w dostępie do skutecznego i bezpiecznego leczenia jest między innymi brak refundacji immunoterapii jadami typu depot, co umożliwiłoby stosowanie tej metody w ambulatoriach. Z powodu pandemii ok. 30–40 proc. pacjentów utraciło możliwość odczulania, a ok. 80 proc. pozostałych miało na tyle wydłużoną przerwę między dawkami leku, że trzeba było w istotny sposób modyfikować schemat leczenia. Ponadto wielu pacjentów świadomie podjęło niestety decyzję o rezygnacji z odczulania, bojąc się zakażenia Covid-19 właśnie w szpitalu. Każda rezygnacja z odczulania z takich powodów to rezygnacja wymuszona okolicznościami zewnętrznymi, a nie potrzebą pacjentów.

To już niemal dwa lata, jak staramy się o rozszerzenie możliwości odczulania preparatami depot i udostępnienie go w ambulatoriach, które położone są bliżej miejsc zamieszkania pacjentów, co ważne jest w perspektywie 3–5 lat leczenia, bo nie wymagałyby dojazdów do odległych często szpitali (100–150 km), nie obciążałyby chorych kosztami podróży i nie powodowałyby utraty dni pracy, jak to ma miejsce obecnie. Dwa lata, w czasie których wielu pacjentów uczulonych na jad owadów straciło zdrowie lub życie. To dla nas czas niepokoju i dyskomfortu. Należy podkreślić, że wzorem innych krajów europejskich możemy szybciej, prościej i taniej dla budżetu państwa odczulać się w ambulatoriach.

Za odczulanie jednego pacjenta w szpitalu przez 5 lat NFZ płaci około 63 tys. zł, w czym zasadnicza część to koszt nominalnego pobytu pacjenta w szpitalu – nie leki! Gdyby preparaty typu depot zostały objęte refundacją, to koszt immunoterapii w trybie ambulatoryjnym wyniósłby łącznie z lekami około 20 tys. zł. Przy wzięciu pod uwagę tylko części leczonych pacjentów – 1 tys. z grupy 3 tys. odczulanych, generuje to oszczędności ponad 40 mln zł w okresie pięcioletnim. Środki te można by przeznaczyć na objęcie leczeniem większej grupy pacjentów.

Czytaj więcej

Przyszłość ochrony zdrowia

W 2030 r. co trzeci Polak z chorobą otyłościową

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że otyłość dotyka blisko dwóch miliardów ludzi na świecie. W Polsce, według danych NFZ, nadwagę ma trzech na pięciu dorosłych Polaków. A do 2030 roku otyły będzie, co trzeci Polak – w tym także osoby nieletnie.

W lipcu tego roku osobiście przedstawiliśmy nasze oczekiwania i przedstawiliśmy korzyści płynące dla pacjentów i całego systemu z decyzji refundacyjnej, a mimo to do tej pory nie zostały podjęte działania ze strony ministerstwa. W październiku tego roku wysłaliśmy list otwarty do wszystkich posłów na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej z prośbą o wsparcie w wyżej opisywanej sprawie, licząc na ich interwencję.

Dlaczego jest tak, że dopiero gdy na skutek użądlenia przez owada umiera znana osoba, temat alergii na jad owadów błonkoskrzydłych staje się ważny dla opinii publicznej? Życie każdej osoby jest tak samo ważne. Rocznie w Polsce umiera około 30–40 osób na skutek reakcji anafilaktycznej po użądleniu przez osę czy pszczołę, to dane oficjalne, a nieoficjalnie – takich przypadków jest dużo więcej, tylko często nie da się jednoznacznie stwierdzić przyczyny zgonu. Zawsze są to niepotrzebne zgony, tragedie rodzinne. Te osoby mogłyby żyć, gdyby wcześniej były odczulane. Nie apelujemy o zmiany rewolucyjne, ale o poszerzenie możliwości leczenia, żeby priorytetem było faktycznie dobro pacjenta, a nie – na co wskazuje aktualna sytuacja – utrzymanie leczenia w klinikach za wszelką cenę.

My, pacjenci, jesteśmy obywatelami Polski i art. 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej mówi o prawie do ochrony zdrowia, dlaczego więc nasze zdrowie jest przedmiotem administracyjnych uwarunkowań, a pomija się nasze rzeczywiste potrzeby? Chcemy mieć możliwość wyboru ścieżki leczenia, chcemy wraz z lekarzem decydować o metodzie i miejscu leczenia, a nie, żeby system opieki zdrowotnej decydował za nas. Z rosnącymi obawami przyglądamy się aktualnej sytuacji epidemiologicznej, która dla nas oznacza kolejne rezygnacje z odczulania, a brak odczulania w wielu przypadkach wiąże się z zagrożeniem życia. Panie Ministrze, apelujemy o decyzje, które pozwolą nam na normalne życie.