Ewa Błaszczyk: Jak się kogoś ratuje, trzeba być za niego odpowiedzialnym

Czy śpiączka to największe więzienie świata?

Ewa Błaszczyk: Tak, i największe zaburzenie świadomości. W zasadzie poniżej jest tylko śmierć.

Mówi się, że dopiero po powstaniu Fundacji ,,Akogo?” zaczęło się wspominać, że ponad 50 proc. osób w śpiączce zachowuje świadomość…

Tak, bo w trakcie naszych działań Anglicy zrobili takie badania i takie treści doszły do nas. Akurat wtedy współpracowaliśmy z osobami z Wielkiej Brytanii. Trzeba pamiętać, że bardzo dużo osób jest niezdiagnozowanych albo źle zdiagnozowanych. Wcześniej wpychano wszystkich do jednego worka. A pomiędzy stanem wegetatywnym a stanem minimalnej świadomości jest różnica. Jest to coś, z czego można wyjść, jeśli się nad tym pracuje.

Jakie wybudzenia najbardziej zapadły Pani w pamięć?

Był chłopiec, który kochał piłkę nożną, więc leżał ze słuchawkami, gdzie miał relacjonowane mecze. Trzymał piłkę w objęciach, miał pościel w piłki. Był otoczony wszystkim, co go najbardziej interesowało. Okazało się to skuteczne – wyszedł z kliniki na własnych nogach. Brał udział w naszych koncertach, doszedł do bardzo dobrej formy i został zaproszony na spotkanie z Cristiano Ronaldo. Wiele osób wychodzi z ,,Budzika” w bardzo dobrym stanie. Oczywiście, że czeka ich ciężka praca. To nie jest tak na „pstryk”, tak się nie wraca. Wraca się powoli i jest to żmudna, konsekwentna praca. Była też dziewczynka, która po wybudzeniu powiedziała ,,kocham Cię mamo”, a na pytanie: czego chcesz, odpowiedziała: „kiełbasę”. Mogło to być związane z jakimś strzępem świadomości – w chwili wypadku szła do sklepu kupić kiełbasę. Nie wiadomo, jak to działa do końca, ale generalnie są to przecierania. To jest tak, jakby się było pod wodą.

Czy można powrócić do pełnej sprawności fizycznej i psychicznej?

Tak, jest to możliwe. Później czeka jeszcze ciężka praca. Na początku te uszczerbki widać, być może później też. Wiedza na ten temat jest za mała. Pozornie wszystko działa, ale jednak jest jakieś przesunięcie. Osoby, które są blisko, to widzą. Często też występuje przewartościowanie. Wybudzeni zmieniają potem profil życia np. chcą zostać kimś, kto pomaga niepełnosprawnym. Zmianie ulega skala wartości – ludzi, którzy się budzą, ale także ich bliskich. Znamy rodzinę, która z dziada pradziada miała firmę ceramiczną, a teraz mają ośrodek rehabilitacyjny – stadninę koni.

Czy poziom świadomości Polaków w kontekście śpiączki się zmienił?

Myślę, że bardzo się zmienił. To było widać już po 5 latach działalności naszej fundacji. Zresztą na początku nie robiliśmy nic takiego jak budowa czy rozszerzanie struktur. Był to moment, żeby się przedstawić, powiedzieć, czym jest śpiączka. Żeby wyjaśnić, dlaczego się tym zajmujemy, wytłumaczyć, że jest luka w systemie medycznym. Że jeśli komuś się jeszcze nie udało wybudzić, nie nadaje się na rehabilitację medyczną. A jest. I wtedy skierowanie go do hospicjum nie jest właściwym rozwiązaniem. To było brakujące ogniwo. Teraz widzimy kolejne problemy np. z pacjentami podłączonymi do respiratorów. Po OIOM-ie nie wiadomo, gdzie ich odesłać. Należy wypatrywać takie luki i je wypełniać. Jeśli się ratuje życie, to trzeba być za nie dalej odpowiedzialnym.

Wcześniej takie osoby trafiały do hospicjów?

Do hospicjów albo do domów, ale takie osoby zazwyczaj ginęły. Jesteśmy stworzeni do pionu, do ruchu. Jeśli ktoś leży, to to się komplikuje. Powstaje wtedy np. neurologiczne skrzywienie kręgosłupa, występują przykurcze, ciało jest bardziej zdeformowane. Kolejnym problemem jest zapalenie płuc. To te komplikacje powodują odejście, nie sama coma.

Jakie są plany fundacji na przyszłość? 2022 r., „Budzik” dla dorosłych zostanie wybudowany, co dalej?

Więcej „Budzików” budować nie będziemy. Natomiast chcemy skupić się na działalności badawczej. Rozszerzyliśmy statut fundacji o zakres najnowszych technologii dot. śpiączki. Chcemy je sprawdzać, przywozić i wdrażać tutaj. A ciągle się coś dzieje. Zaczęliśmy od współpracy z Japończykami przy wszczepianiu stymulatora. I widzimy efekty. Teraz współpracujemy z Włochami z prof. Vescovim. Jest on szefem naukowym Domu Ulgi w Cierpieniu o. Pio. Fundacja ma swoje przedstawicielstwo w Rzymie i tam prowadzą oni badania nad neuralną komórką macierzystą z poronień naturalnych. Chcielibyśmy, żeby to doszło do skutku i staramy się na to pozyskać fundusze. Tak, aby Polska Akademia Nauk wykonała badania przedkliniczne, a potem żeby w Olsztynie u prof. Maksymowicza mogło zostało to wytworzone jako produkt. Oczywiście źródłem jest prof. Vescovi, który pracuje nad tym już 10 lat. Potem chcemy podać to 5 pacjentom.

Niektórzy bliscy osób przebywających w śpiączce skarżą się na problemy prawne. Czy fundacja pomaga również na tym polu?

Wydaliśmy swego czasu poradnik na ten temat. Zawierał informacje, gdzie się zgłaszać, jak to wygląda itp. Każdy może to przejść indywidualnie. Ja przeszłam przez to sama, ale jest to trudne. To kwestia sądów, czasu. Wszystko to odrywa od chorego. Jeśli ktoś jest sam i nie ma drugiego rodzica, to nie jest takie łatwe.

Jak wygląda zwykły dzień w ,,Budziku”?

Zaczyna się dzień i jest bodziec-odpoczynek, bodziec-odpoczynek. I tak do wieczora. Wszystko obserwuje psycholog. Ma to konstrukcję parasola – nad lekarzami, rehabilitantami, pielęgniarkami, rodzicami i pacjentem czuwa grono psychologów. Może nawet jest on ważniejszy dla rodziny niż dla tego, który leży. Poza tym dochodzą kontakty między rodzinami. Pamiętam, że rozpaczliwie szukałam jakiejś osoby, która jest w podobnej sytuacji. A w ,,Budziku” wszystko jest na to sfokusowane. Oczywiście jest to też tygiel nieprawdopodobnych emocji – ktoś się wybudził, ktoś się nie wybudził, jest mnóstwo pytań.

W jakim stanie trafiają dzieci do ,,Budzika”?

Czasami w agonalnym. Pamiętam chłopca, który przyszedł z innego szpitala. Ważył 11 kg, a był już sporym chłopcem. Wydawało się, że to beznadziejna sytuacja, a on z tego wyszedł.

Czy pacjenci, którzy się wybudzili, mówią coś o czynnikach determinujących ich powrót?

Obecność. Czyjaś obecność. To, że ktoś im mówi, że ich kocha i ich potrzebuje. Trzymanie za rękę, bycie przy nich, mówienie do nich. Traktowanie ich normalnie. Słuch jest ostatnią rzeczą przy śmierci, która przestaje funkcjonować.